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Crean frente contra enfermedades raras
La ausencia de información sobre enfermedades poco frecuentes es causa de estigmatización y discriminación, dijeron especialistas
Andrés Vargas Reynoso/ SUMEDICO
México, D.F. a 22 de mayo 2012
De acuerdo con algunas cifras no oficiales, se contabiliza un paciente con una enfermedad poco frecuente entre cada 2 mil personas, reveló el doctor Jesús Navarro, de la asociación MPS Jajax A.C., la cual se esfuerza por orientar y dar atención a pacientes que padecen la enfermedad de Mucopolisacaridosis (MPS), durante la presentación de la Red Mexicana de Enfermedades de Baja Incidencia.
 
Dicha red está compuesta por asociaciones dedicadas a atender a pacientes que padezcan enfermedades poco comunes como Acromegalia, Sobrecarga de hierro, Esclerosis tuberosa, Síndrome de Cushing, Mucopolisacaridosis, Mielofibrosis y Amenias Hemolíticas; grupos convencidos de la necesidad de informar al respecto, no sólo a la población sino a la misma comunidad médica, sobre todo la de primer contacto. 
 
“En México existen alrededor de 6 millones de pacientes los cuales se reparten cerca de 7 mil enfermedades de baja incidencia, algunas de las cuales, como Enfermedad de depósito lisosomal, Fenilcetonuria, Fibrosis quística y Hemofilia, son atendidas en el Seguro Popular, pero de forma inadecuada”, señaló el doctor Navarro.  
 
De igual manera, reveló que los principales problemas alrededor de las enfermedades raras o de baja incidencia es que no existe, en realidad, un conocimiento científico alrededor de ellas, lo que deriva en un diagnóstico tardío, así como se provoca un retraso en el tratamiento y se ignora cualquier clase de información sobre tratamientos integrales. 
 
Al respecto, Mayra Galindo, Directora de la Asociación de Lucha contra el Cáncer, asociación que lidera la creación de la Red Mexicana de Enfermedades de Baja Incidencia, señaló que en estos casos el arma más importante es la difusión de la información.
 
“La difusión ayuda a darle visibilidad al trabajo que se está realizando y a conseguir fondos (…) Permitiendo a las personas que pudieran padecer alguna de estas enfermedades conocer cuáles son los síntomas y saber a dónde pueden acudir por un diagnóstico preciso y a tiempo”, señaló. 
 
Las estrategias que se desarrollarán a partir de la nueva Red Mexicana de Enfermedades de Baja Incidencia, para mejorar el panorama de las enfermedades raras, comienza, efectivamente, con la difusión de información existente, fortalecer la educación médica para generar diagnósticos oportunos y fieles, informar a las autoridades de salud y, sobre todo, promover un ambiente de no discriminación.
 
Respecto a este último tópico, los voceros de las organizaciones coincidieron en que es de suma importancia recalcar que la mayoría de los pacientes que padecen una enfermedad rara o de baja ocurrencia son estigmatizados y sufren discriminación tanto en escuelas como en la búsqueda de empleos, además de la ausencia de atención en servicios de salud.
 
Una de las primeras tareas de la Red, de acuerdo con el doctor Jesús Navarro, además de estrechar lazos con los medios de comunicación, es obtener estadísticas nacionales sobre los tipos de enfermedades más comunes, cuya mayor incidencia e reparte en estados como Jalisco, Chiapas, Michoacán y el Distrito Federal, para poder acercar a los pacientes a las terapias necesarias. 
 
Las asociaciones que componen la Red Mexicana de Enfermedades de Baja Incidencia, son:
 
Finalmente, Mayra Galindo señaló que el objetivo concreto de la Red es trabajar de manera conjunta para mejorar la calidad de vida de las personas que padecen este tipo de enfermedades. 
 
Es importante difundir información sobre enfermedades raras entre médicos de primer contacto, para generar diagnóstico y tratamientos oportunos.
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