A través de las redes sociales los pacientes toman la palabra

Grupos de pacientes con esclerosis múltiple exigen se invierta dinero público en investigaciones basadas en una hipótesis no avalada científicamente.

02/05/2011 11:27
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En las redes sociales, los pacientes toman la palabra. Al menos así sucede en Canadá, donde más de 500 grupos en Facebook, de personas con esclerosis múltiple, están pidiendo que se utilice dinero público en investigaciones y tratamientos basados en la hipótesis de un médico que señala que la enfermedad se debe a una afección en las venas.

El doctor Paolo Zamboni, de la Universidad de Ferrara en Italia, asegura que una terapia útil para la esclerosis múltiple, una enfermedad que no tiene cura, sería ensanchar las venas a través de una intervención llamada venoplastia.

La polémica es que la comunidad científica en general sostiene que la esclerosis múltiple es una enfermedad autoinmune que no tiene que ver con los procesos que describe el médico italiano.

Sin embargo la lucha que están haciendo las comunidades de pacientes que se relacionan a través de las redes sociales, ya llegó  la revista Nature, que destaca el potencial del internet para llamar la atención sobre una hipótesis que no es avalada por la comunidad científica.

De hecho, las teorías que maneja el italiano Zamboni no han sido tomadas en cuenta, a excepción de las redes sociales en Canadá, que las llevaron a un debate público.

El Dr. Roger Chafe, de la Universidad Memoral de Newfoundlad de Canadá, explica a la revista Nature que ni médicos clínicos, ni investigadores, ni siquiera la Sociedad de Esclerósis múltiple de Canadá, la más grande que brinda apoyo a pacientes, han avalado las teorías de Zamboni.

El investigador Manuel Armayones, del Instituto Interdisciplinario de Internet de la Universidad Oberta de Catalunya, explica que lo que sucede en Canadá es un cambio en el rol de los pacientes.

“Son personas que, con un buen conocimiento y uso de las tecnologías de la información y el conocimiento -no necesariamente profesional-, utilizan la red para buscar información, otros pacientes y, en definitiva, cualquier recurso que les pueda ser útiles a ellos o a sus familiares”.

El potencial de las herramientas de la web 2.0 ha quedado de manifiesto, esta vez sin polémicas, en la investigación que acaba de presentarse sobre los efectos del litio en pacientes de ELA. Los datos fueron recabados a partir de las experiencias manifestadas por los pacientes en la red social PatientsLikeMe, con sede en Cambridge (Massachusetts), lo que ha permitido contar de forma sencilla con la experiencia de 149 voluntarios y confirmar la escasa utilidad del litio, que ya se había sugerido en anteriores estudios con un número menor de paciente.
Acelerar el descubrimiento

Esta clase de investigaciones plantea un problema metodológico: los pacientes saben qué terapia están siguiendo, al contrario que en un ensayo clínico al uso. Por lo tanto, los datos de las redes sociales no pueden sustituir a las investigaciones tradicionales, pero sí complementarlas y “acelerar el descubrimiento clínico”, según concluyen los autores del estudio.

Además de analizar estadísticamente los datos compartidos en redes sociales, como ha sido este caso, la web 2.0 también ha mostrado su capacidad para “concentrar de manera más rápida y más fácil una comunidad de pacientes que participen en ensayos clínicos”, relata el doctor Miguel Ángel Mayer, profesor de la Universidad Pompeu Fabra y director del Departamento de Web Médica Acreditada del Colegio Oficial de Médicos de Barcelona (COMB).

(Con información de elmundo.es)
 


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