Piden ampliar el acceso a tratamiento para hemofilia

Se estima que 13 mil mexicanos padecen esta enfermedad rara

27/02/2019 3:11
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Aunque se estima que en México 13 mil personas padecen hemofilia, no todas tienen acceso al tratamiento necesario, destaca Alfonso Quintero Espinoza, presidente de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana, quien hace un llamado a las autoridades a ampliar la cobertura de este padecimiento en el Seguro Popular.

La hemofilia es una trastorno poco común en el que  la sangre no coagula de manera normal. Se caracteriza porque las personas pueden presentar hemorragias en cualquier parte del cuerpo, hematomas musculares que tienen que ser tratados de manera oportuna, porque si son en articulaciones se pueden deteriorar hasta generar discapacidad permanente o incluso provocar la  muerte.

Debido a la incidencia de este padecimiento, se cataloga dentro de las enfermedades raras, ya que se presenta un caso en cada 10 mil personas.   

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Solicitan tratamiento integral para todos

Quintero Espinoza destaca que el Instituto Mexicano del Seguro Social  (IMSS) y el Instituto de Seguridad y Servicios Sociales de los Trabajadores del Estado (ISSSTE) incluyen el tratamiento para la hemofilia en su cuadro básico de medicamentos.

Sin embargo,  en el Seguro Popular sólo se brinda el tratamiento si el paciente se diagnostica antes de los 10 años. Por esa razón el llamado de la federación es a ampliar el acceso a toda la población para que cuenten con atención integral.

“Principalmente en el Seguro Popular, las barreras de edad nos limitan bastante. El paciente tiene que estar diagnosticado antes de los 10 años, si no no son candidatos a estar dentro de la plataforma”, explica.

El presidente de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana comenta que ya solicitaron una reunión con el secretario de Salud, Jorge Alcocer Varela, y con los encargados del programa IMSS-BIENESTAR, para poder explicarles la problemática.

“Ahorita lo que buscamos es que no haya pacientes en México sin recibir el tratamiento al que todos tenemos derecho”, enfatiza Quintero Espinoza.

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Erradicar la discriminación, otro reto

Quintero Espinoza y Marcos Ojeda Chávez, vicepresidente de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana, detallan que se han reportado casos de discriminación a niños con hemofilia en las escuelas, ya que no son integrados con sus compañeros o los maestros los rechazan por miedo a que les suceda algún accidente.

En el ámbito laboral, mencionan que rechazan a las personas con este padecimiento por el ausentismo que pueden tener debido a los sangrados o incluso cuando mencionan en la entrevista de trabajo que tienen la enfermedad ya no les vuelven a llamar.

Sin embargo, aseguran que los pacientes pueden tener una vida productiva y totalmente normal con un tratamiento adecuado. “Lo que tratamos de hacer como federación es que se dé a conocer todo esto y fomentar con las autoridades el que se empiece a introducir la profilaxis para la gente que lo requiere.

“Tenemos muchachos que son deportistas, que estudian, que trabajan, ¿por qué? Porque tienen una buena terapia, lo que queremos hacer es que se homologue a nivel nacional en todos los sistemas de salud este tipo de manejo para que la persona con hemofilia se desarrolle integralmente”, dijo Ojeda Chávez.  


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