Convirtió su enfermedad en una oportunidad de trabajo

El actor Javier Botet padece el síndrome de Marfan y estos son los espectaculares personajes a los que ha dado vida

05/07/2017 6:41
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Se llama Javier Botet, es un actor español y nada lo detiene. Javier padece el síndrome de Marfan, una enfermedad poco común que afecta el tejido conectivo, eso provoca que tenga dedos, brazos y piernas extraordinariamente largos y delgados.

De acuerdo con Medlineplus, el tejido conectivo está formado por proteínas que le brindan apoyo a la piel, los huesos, los vasos sanguíneos y otros órganos. Una de estas proteínas es la fibrilina. El síndrome de Marfan es el resultado de un problema con el gen de la fibrilina.

Otra característica de las personas con síndrome de Marfan es que son muy altas, de cuerpo delgado y con articulaciones flexibles. Suelen desarrollar problemas de corazón y los vasos sanguíneos, tales como debilidad en la aorta o fugas en las válvulas cardíacas.También pueden tener problemas con los huesos, los ojos, la piel, el sistema nervioso y los pulmones.

El caso de Javier

A Javier le diagnosticaron el Síndrome de Marfan en su niñez, cuando tenía cinco años de edad. Desde esa época ha tenido que pasar varias veces por el quirófano, primero para solucionar su pectus excavatum; a los 20 años por problemas de espalda y más tarde a los 28 para prevenir problemas aórticos propios de esta enfermedad.

La mayoría de las personas con síndrome de Marfan tienen problemas de corazón y los vasos sanguíneos, tales como debilidad en la aorta o fugas en las válvulas cardíacas. También pueden tener problemas con los huesos, los ojos, la piel, el sistema nervioso y los pulmones.

Así llegó al cine

Javier Botet tiene el cuerpo perfecto para dar vida a una criatura fantástica. “Soy muy alto, mido 2 metros, soy delgado, muy estrecho, ligero y muy flexible, así puedo hacer de criaturas muy altas e imponentes” asegura. 

Sus habilidades histriónicas aunadas a sus características físicas le han permitido conseguir  papeles en diferentes películas. “La flexibilidad me dota de capacidad para moverme de una manera irreal y para todas las criaturas fantásticas eso es un plus, el síndrome de Marfan es la razón por la que yo he crecido tan alto, delgado y con tanta flexibilidad”, dice el actor.

Síndrome de Marfan de lo humano a lo extraordinario

Este síndrome fue identificado a finales del siglo XIX por el pediatra francés Antoine Bernard Marfan, es una enfermedad rara de los tejidos conectivos que son los encargados de mantener la estructura del cuerpo y darle apoyo a los órganos internos.

Estos tejidos conectivos afectan a los sistemas esquelético y cardiovascular para el tejido conectivo en el cuerpo. Es causado por defectos de un gen llamado fibrilina1 (gen que funciona como pilar en el tejido conectivo del cuerpo).

Diagnóstico difícil

Es difícil diagnosticarlo en niños, la mayoría de los síntomas suelen aparecer durante la adolescencia y en distintos grados. No existe cura para el síndrome de Marfan, así que los tratamientos médicos se centran en sobrellevar los síntomas asociados a la enfermedad y en evitar las complicaciones.

Para Botet el síndrome de Marfan lejos de ser una enfermedad o una discapacidad, es algo a lo que le puede sacar provecho creativamente.

“El Marfan en mi caso ha sido un superpoder”, dice Botet, quien ha participado en películas como “Mamá”, “El Conjuro 2”,  “Rec” y “La Cumbre Escarlata”.

“Para mí, es un don, una mutación que me ha permitido vivir un sueño”, agrega.

Se cree que el pianista ruso Rachmaninov y el violinista italiano Paganini, dos virtuosos de la música pudieron tener el síndrome de Marfan.

Pero a pesar de que el síndrome de Marfan le ha traído muchas cosas buenas, esta continúa siendo una enfermedad y por lo tanto implica complicaciones en la salud.

El actor recuerda que continua haciéndose estudios y chequeos médicos desde que era pequeño. “Hago controles anuales de neumología, cardiología y traumatología”.


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