Crean “call center” para males lisosomales

Ante la baja incidencia de enfermedades enzimáticas es necesario brindar orientación para tener diagnósticos y tratamientos oportunos.

23/05/2012 9:28
AA
El panorama alrededor de las enfermedades de baja incidencia es desalentador a causa del vacío de información y, por ende, de análisis, diagnósticos y tratamientos, por ello, la asociación civil MPS Jajax, especializada en la difusión de información de enfermedades lisosomales, ha puesto a disposición del público interesado, la primera línea de atención telefónica dedicada a esta clase de males considerados raros por su escasez de frecuencia. 
 
“El principal objetivo de esta línea telefónica es canalizar a los pacientes que buscan información a las diversas asociaciones para que les brinden ayuda, principalmente respecto a enfermedades lisosomales, pero también brindando información sobre otra clase de enfermedades de baja incidencia”, explicó el doctor Jesús Navarro, presidente y fundador de MPS Jajax. 
 
Síntomas, necesidades y cuidados especiales son algunos de los temas de orientación que recibirán pacientes, familiares y cuidadores de enfermos lisosomales que se comuniquen a la línea especializada a partir de hoy. 
 
A pesar de no haber cifras oficiales, se considera que, a nivel mundial, de las enfermedades lisosomales existe sólo un caso entre 2 mil, aproximadamente, y éstas se traducen como el mal funcionamiento de los lisosomas, que son unas cápsulas ocultas dentro de la fibra muscular, encargadas de deshacerse de la “basura” del organismo, provocando, principalmente malformaciones y mucho dolor. 
 
“Las enfermedades lisosomáticas afectan de manera definitiva la calidad de vida de un paciente si no reciben el tratamiento adecuado, ya no digamos oportuno, porque generalmente llegamos tarde, cuando la enfermedad esta avanzada, así es que esta línea de atención sirve específicamente para poder brindar más alternativas y posibilidades de atención a los pacientes, que sepan que no están solos”, señaló el doctor Navarro. 
 
Otro de los objetivos del call center informativo, de acuerdo con el presidente de la asociación MPS Jajax, es poder crear un registro nacional de enfermedades y pacientes, ya que no se cuenta con estadísticas precisas, aunque se considera que, en el país, existen alrededor de 500 personas con enfermedades lisosomales, aunque no todas cuentan con tratamiento. 
 
Entre las más de 50 enfermedades lisosomales que existen, destacan cinco, que son consideradas como las más frecuentes:
  • Enfermedad de Gaucher: acumulación de grasa en órganos y huesos, afectando el hígado, cerebro y sistema nervioso central
  • Enfermedad de Pompe: debilitamiento muscular progresivo y dificultades para respirar
  • Mucopolisacaridosis Tipo 1 (Síndrome de Hurler): todos los órganos del cuerpo son afectados irreversiblemente
  • Mucopolisacaridosis Tipo 2 (Síndrome de Hunter): alteraciones faciales, aumento en abdomen, pérdida del oído, declinación de la función cardiaca
  • Enfermedad de Fabry: dolor, sudoración, opacidad de córnea, manchas en la piel, problemas digestivos, de corazón y riñones que pueden confundirse con otras enfermedades
Según el doctor Navarro, la línea estará atendida por personal debidamente capacitado por médicos, científicos y genetistas para poder dar consejería de forma adecuada. 
 
El centro de atención telefónica funcionará a partir del 23 de mayo de 2012, en el número 01800-839-4992, de lunes a viernes de ocho de la mañana a seis de la tarde, ofreciendo ayuda “a los pacientes, nuevos diagnosticados, y quienes se encuentren cerca de alguien con una enfermedad lisosomal, para poder identificar los síntomas tempranos y orientarlos sobre las principales necesidades para quienes padecen una enfermedad de este tipo”, concluyó el doctor Navarro. 
 

Tags

Agregue su comentario

Tu dirección de correo electrónico no será publicada

Copy Protected by Chetan's WP-Copyprotect.

Iniciar Sesión

Si todavía no tienes cuenta con nosotros:

Recupera tu cuenta

Sexo

Elige los temas que te interesan: