Discapacidad por sarcoma en partes blandas se puede evitar

Entrevista con Miryana Pérez Vela, directora de Programas de la Fundación Rebecca de Alba

05/07/2018 10:00
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sarcoma de partes blandas

Pedro es jornalero y de él dependen sus padres que ya son adultos mayores. Un día vio que le había salido una bolita en la pierna y no hizo mucho caso. Pero esa bolita comenzó a crecer y a crecer hasta que ya no la pudo seguir ignorando. Cuando fue diagnosticado supo que era una forma de cáncer llamado sarcoma en partes blandas en extremidades.

El sarcoma en partes blandas puede presentarse en músculos, nervios, vasos sanguíneos o tejido adiposo (grasa del cuerpo), que es un caso raro en nuestro país, pero que, de no ser atendido, puede provocar la amputación de la extremidad.

Pedro llegó al Instituto Nacional de Cancerología (InCan), el cual es una institución certificada para atender este tipo de sarcoma, pero salvo el ISSSTE, en ninguna otra de las instituciones del sector salud se cuenta con el medicamento específico que se requiere para aplicar el procedimiento que se llama “perfusión aislada de extremidades (PAE)”, el cual consiste en suministrar altas cargas de una quimioterapia especial en la zona afectada por el sarcoma.

Ese medicamento es un factor de necrosis tumoral, que no se encuentra en el país y se le considera medicamento “huérfano” porque es para lo único que sirve. Como lo indica su nombre, se usa literalmente para matar al tumor.

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La Fundación apoya a pacientes con sarcoma en partes blandas

De todo ello da cuenta Miryana Pérez Vela, directora de Programas de la Fundación Rebecca de Alba, organismo que está apoyando a los pacientes con este tipo de cáncer mediante el financiamiento del medicamento específico.

Se aplica a los pacientes sólo en ciertos hospitales que tengan el servicio de medicina nuclear pues se somete al paciente a una intervención quirúrgica mayor para aislar el brazo o la pierna en la que se encuentre el sarcoma, y se debe tener un control muy estricto para evitar que la quimioterapia se vaya a otros lugares del cuerpo donde no se requiere.

De acuerdo con información que ha recibido la Fundación del InCan, en nuestro país se presentan 120 casos nuevos cada año, pero no todos son candidatos a este tipo de tratamiento.

Se tiene que analizar caso por caso para conocer sus condiciones generales de salud, que no tenga metástasis en el pulmón o que el tumor no esté tocando hueso, entre otros factores. Lo que busca la Fundación es evitar que el cáncer provoque discapacidad pues si no se trata el sarcoma a tiempo, hay que amputar la extremidad.

“En virtud de que no se conocen las causas que lo provocan ni los factores de riesgo, lo que sí se puede hacer es evitar que este cáncer se convierta en una discapacidad”, subraya Miryana

¡Ojo doctores, hay manera de apoyar!

La inversión para comprar el factor de necrosis tumoral puede ir de 250 mil a 350 mil pesos, dependiendo de si se trata de brazo o pierna, y es necesario que los médicos en el país sepan que esta fundación puede apoyar a estos pacientes.

Miryana Pérez indica que tomando en cuenta la experiencia a través de los años, de los 120 casos anuales, sólo 20 o 30 personas serán candidatas al tratamiento. El resto sufre la amputación de su pierna o brazo, lo cual implica una tragedia en varios sentidos pues además de la conmoción emocional que ello implica, es muy difícil acceder a una prótesis y se debe someter al paciente rehabilitación.

Quien no consigue la prótesis, explica la directora de Programas de la Fundación, el paciente deberá ser sometido a cuidados que implicarán que una segunda persona en la familia deje de trabajar y llevar ingresos al hogar.

Esto se agrava si se considera que 80% los afectados por este tipo de sarcoma se encuentran en el rango de edad de entre 20 y 40 años, que es la edad mayormente productiva, y la distribución por sexo prácticamente es la misma, con un ligero porcentaje más alto entre hombres.

Liliana: ¿cómo voy a seguir trabajando?

Liliana es otro de los casos que ha apoyado la Fundación Rebecca de Alba. Es una madre soltera de Tlaxcala que mantiene a sus hijos como trabajadora doméstica y cuidando niños.

El sarcoma le apareció en el brazo “y si me lo cortan ¿cómo voy a seguir trabajando?”, se preguntaba.

Ella también fue incorporada al programa “Previniendo la discapacidad por cáncer” que lleva a cabo la Fundación con el InCan, que es exclusivamente para personas de bajos recursos, cuya primera etapa se aplicó entre 2012 y 2016, periodo en el que benefició a 18 pacientes. Se reanudó en 2018 y hay capacidad para apoyar hasta 30 personas. Se buscará que este tipo de tratamiento se incorpore formalmente como un programa público.

“¿Cómo no invertir en esto cuando los efectos pueden ser tan benéficos? Los pacientes vuelven a ser personas productivas, no se convierten en una carga para sus familias y no se tiene que invertir en prótesis”.

Miryana considera que al tratarse de tumores que son evidentes, no es explicable que pasen hasta 12 meses para que los pacientes sean diagnosticados. A veces es por una actitud negligente del paciente, pero en ocasiones los propios médicos tardan hasta un año en diagnosticar y referir a los enfermos a una instancia en donde puedan ser atendidos.

“El mensaje a los pacientes y a los médicos es: ´No esperes, cualquier bolita tiene que ser estudiada y atendida”, afirma Miryana.

En muchas ocasiones ya es muy tarde para evitar la amputación. Y en estos momentos el sistema nacional de salud no cubre la compra de prótesis. De acuerdo con Miryana, pueden costar entre 100 mil y 300 mil pesos, dependiendo del material, el tamaño y las particularidades de cada caso.

“Es necesario que el sistema de salud de nuestro país incluya la cobertura de prótesis y la rehabilitación (esta última si se incluye en la propuesta de Programa Integral de Control del Cáncer que ha presentado el InCan).

Camino a seguir para encontrar apoyo

El Instituto Nacional de Cancerología, cuando detecta o confirma un caso de sarcoma en partes blandas instruye al paciente a buscar el apoyo de la Fundación Rebecca de Alba. Además de realizar el examen médico, el InCan hace un estudio socioeconómico para determinar en qué nivel se ubica el paciente, el cual deberá asumir ciertos gastos, como la realización de estudios y la hospitalización, pero el costo del factor de necrosis tumoral lo absorbe la Fundación. Es así como se acompañan esta organización de la sociedad civil y las instituciones públicas mexicanas.

 


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