El dilema de las enfermedades raras

Tras el diagnóstico de una enfermedad rara a su hijo, los padres deben enfrentarse a un problema por ausencia de información y facilidades.

25/10/2011 1:25
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Cuando los padres reciben el diagnóstico de una enfermedad rara en su hijo, deben enfrentarse a un dilema peor que si se les hubiese hablado de una enfermedad común y corriente, debido a que en muchos casos, existe poca información sobre dicho males extraños.
 
El siguiente paso, de acuerdo con expertos, es tomar el camino de un peregrinaje difícil, enfrentar una lucha sin muchas garantías, contra la que prácticamente no se sabe por dónde comenzar.
 
No obstante, en algunos casos existe información, sobre todo en internet, misma que puede ir conduciéndolos hasta poder ponerse en contacto con otras familias cuyos miembros sufren o sufrieron la misma enfermedad. 
 
Esto significa un fuerte apoyo psicológico, como dice la especialista Paloma Solís, psicóloga especializada en ayuda en discapacidad, ya que en este tipo de trances “los padres tienen una importante carga cognitiva y emocional: sienten ansiedad, culpa, enfado, miedos, rabia, etcétera”. 
 
En el mismo sentido, de acuerdo con un estudio publicado en la revista Pediatrics, “las familias con niños con necesidades especiales afrontan un sinfín de retos que requieren una atención sanitaria de calidad y multidisciplinar, apoyo económico y también social”, por lo que las asociaciones de apoyo representan una ayuda fundamental.
 
Sobre todo, tomando en cuenta que el número de niños con discapacidades y enfermedades extrañas se ha triplicado durante los últimos 50 años, como indica la publicación.
 
De acuerdo con los autores del estudio publicado en Pediatrics, lo que puede aliviar la carga de las familias que enfrentan un problema de tal magnitud, es recibir atención integral que englobe: atención médica en casa, una coordinación de todos los servicios y recursos, estrategias para promover la calidad de vida emocional y física de la familia, promocionar el acceso a ayudas económicas, reconocer la labor de los padres (económica, social y laboralmente), promover actividades sociales y educativas para los afectados y el resto de los miembros de la familia, así como reformar las políticas sociales que sean necesarias. (Con información de El Mundo)

 


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