El síndrome de Down no es una enfermedad

Un niño con esta condición, tiene todas las posibilidades de desarrollarse, las limitantes se las que les ponen los padres, médicos y la sociedad.

21/03/2011 9:59
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Una persona con síndrome de Down se caracteriza porque tiene una diferencia en sus rasgos físicos y mentales, como pasa con todas las demás personas, por tanto tiene la capacidad de desarrollarse sólo que un poco más lento, indicó  a SUMEDICO radio Alejandra Andalón, pediatra neonatóloga. Escucha aquí la entrevista

La especialista   explicó que los padres heredan información genética a sus hijos a través de pares de cromosomas, cuando se presenta el par 21, hay una alteración pues hay un cromosoma extra que da origen al síndrome de Down.

Si bien desde el nacimiento puede existir la sospecha de esta característica, es necesario realizar una serie de análisis para poder atender de manera oportuna enfermedades asociadas, por lo cual al momento del nacimiento el pediatra  hace una valoración clínica a partir de sus características físicas, lo cual es informado al ginecólogo y posteriormente a  los padres.  Posteriormente, el bebé se pone a consideración de un genetista, a fin de que le realice la muestra de sangre de cariotipo, para confirmar la existencia del cromosoma 21. 

La especialista Alejandra Andalón reconoció que no es fácil dar una noticia de esta a los padres, pues “una noticia buena como el nacimiento de un bebé se le transforma en una noticia catastrófica; lo primero que se presenta como parte del duelo es el rechazo, la negación de una afectación y comienzan justificaciones a sus rasgos físicos, como decir que tiene los ojos rasgados porque así  los tiene la mamá, o que el papá tiene las manos cortas y regordetas, o que el niño tiene el cuello del abuelo.  Pese a todo, es sumamente importante decirlo desde el inicio a los papás de manera clara y veraz,  porque ellos tienen que autorizar el estudio del cariotipo”.

La importancia del diagnóstico de síndrome de Down se destaca porque se deben realizar estudios para el control de enfermedades relacionadas; entre estos destacan:

  • Valoración cardiológica, por posibles alteraciones del corazón que pueden ser  de leves a severas que requieren intervención quirúrgica.
  • Tamiz metabólico, a fin de determinar el nivel del retraso mental y también con la finalidad de descartar una afectación hipotiroidea.
  • Valoración de la estimulación temprana,  para el manejo de terapias que  favorezcan y potencialicen el desarrollo de sus actividades y puedan alcanzar niveles de desarrollo psicomotor
  • Estudios del aparato  digestivo para eliminar la posibilidad de una inclusión
  • La experta señaló que la única prueba invasiva es la de sangre, pero básicamente para identificar el cromosoma 21 sólo se requiere extraer de uno a dos mililitros de sangre.

 
Cuestionada respecto a  los riesgos por edad, indicó que médicamente se ha conocido que existe mayor riesgo de síndrome de Down es en mujeres que son mamás muy jóvenes,  en la adolescencia, o en el extremo de más de 35 años.
 
Posible un pleno desarrollo

La pediatra neonatóloga Alejandra Andalón hizo énfasis en que la única diferencia de un niño con síndrome de Down es que tienen el  cromosoma 21 que puede generar problemas, “sin embargo tiene toda la potencialidad de desarrollarse , tal vez un poquito más lento, pero debemos recordar que el síndrome de  Down no es una enfermedad, se presenta al azar, no entra algo que hayan hecho o no los padres”.

En este contexto destacó que las únicas limitantes que pueden tener estos niños son las que les impongan sus propios padres, la sociedad e incluso los médicos, “pero realmente ellos pueden alcanzar todas las actividades de más o menor grado”.

Indicó que si bien las secretarías de Salud  (Ssa) y de Educación Pública (SEP) han impulsado programas para una mayor apertura en el apoyo médico y en la recepción en las escuelas a los niños con síndrome de Down, aún falta mucho por hacer, en especial en aquellas comunidades apartadas donde si bien puede no existir discriminación, sí hay una muy alta tasa de atención en todos los sentidos.


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