Enfermedades, ni tan poco frecuentes, ni “raras”

Especialistas y pacientes luchan por mayor interés, información y recursos, hacia padecimientos no comunes y de difícil diagnóstico.

28/02/2013 12:16
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VIENA, Austria. Este 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, llamadas así por su aparente poca incidencia; aquellas de difícil diagnóstico, cuyos tratamientos no se incluyen en los sistemas públicos de salud, las mismas que pueden generar estigma hacia quienes las padecen. 
 
En México, se estima que existen alrededor de 6 millones de personas que padecen alguna enfermedad de este tipo, sin embargo, no se cuenta con estadísticas por casos, ni por mortalidad. 
 
Así, dentro de este conjunto de padecimientos, se encuentran la Enfermedad Inflamatoria Intestinal, dividida en Colitis Ulcerosa y Enfermedad de Crohn. Si bien en Latinoamérica no se tiene un registro oficial del número de personas que vive con este diagnóstico, especialistas han puesto el foco en la importancia de informar a poblaciones y concientizar a los gobiernos para llegar a un rápido y certero tratamiento.
 
Este fue el motivo del encuentro reciente en Viena, Austria, de especialistas en esta enfermedad, que promueven una atención integral de la misma. Gastroenterólogos, radiólogos, patólogos y especialistas en nutrición, así como psicólogos y especialistas en derechos laborales y pacientes, fueron convocados desde estas mesas de trabajo para impulsar, en principio, dejar de referirse a estos problemas de salud como Enfermedades Raras, para definirlas como Enfermedades poco Frecuentes, dado el estigma que lleva en sí la calificación “rara”. 
 
En entrevista con SUMEDICO, el doctor Jesús Yamamoto (*), especialista en Medicina Interna, Gastroenterología, Endoscopía Gastrointestinal y Enfermedad Inflamatoria Intestinal, explicó:  
“La Enfermedad Inflamatoria Intestinal es un tipo de padecimiento que se divide en dos:  La Enfermedad de Crohn, que puede comprometer el intestino delgado, el intestino grueso o el recto; y la Colitis Ulcerosa Crónica, que afecta al intestino grueso y se caracteriza por ulceraciones o llagas en la parte interna del intestino”.
 
Entre los síntomas que se registran por esta enfermedad se encuentran:
  • Diarrea 
  • Sangrado rectal
  • Dolor abdominal 
  • Fiebre 
  • Pérdida de peso
Sin embargo, explicó el doctor Yamamoto, –quien trabaja en el único registro nacional que se tendrá hasta ahora, sobre este tipo de enfermedad–, hay otras manifestaciones  que también pueden alertar que se trata de un tipo inflamatorio intestinal, tales como:
  • Dolores articulares
  • Erupciones en la piel
  • Osteoporosis
“En México no hay claridad sobre la incidencia o prevalencia de este tipo de enfermedades, pero en un recuento de 20 años, los 10 primeros se tuvo un promedio anual de 20 nuevos casos, sin embargo, en la segunda década (1996-2006) ese número se triplicó”, explica el especialista.
 
Las causas

Sobre las causas de esta enfermedad, se sugiere que hay factores ambientales –en su mayoría– genéticos o inmunológicos, que contribuyen a su desarrollo.  La dieta en los nuevos estilos de vida ha aparecido así entre las posibles causas. “La occidentalización de la dieta no ha ayudado en la disminución de casos. Se sospecha que el alto consumo de grasas puede ser factor de riesgo, pues altera la flora intestinal”, explica Yamamoto.
 
Por su parte, el doctor Walter Reinisch, médico de la Universidad de Viena, advirtió que una dieta desequilibrada, medicamentos como los antibióticos; el consumo del tabaco, el estrés, y en general los nuevos estilos de vida, parecen ser las razones que podrían promover el desarrollo de las enfermedades inflamatorias crónicas, entre ellas las relacionadas con el intestino.
 
Aunque varias zonas en México son “candidatas naturales” para desarrollar estas enfermedades, dada la pobreza extrema y la falta de higiene, esto no determina su aparición, pues en Europa, aún en países desarrollados, el número de casos también ha ido en aumento.
 
El doctor Marco Greco, presidente de la Federación Europea de Asociaciones de Crohn y Colitis Ulcerosa, dijo: “Las Enfermedades Inflamatorias Intestinales son sólo la punta del iceberg, el tracto intestinal es la mayor superficie externa de nuestro cuerpo y por lo tanto es alta su exposición al ambiente. Los cambios en la flora intestinal también se han asociado con otros trastornos inflamatorios crónicos, tales como la artritis reumatoide o la esclerosis múltiple”.

A quiénes afecta
En México el pico de mayor frecuencia es entre los 20 y 40 años, es decir, adultos jóvenes en edad productiva, lo que puede complicar su calidad de vida, pues se trata de una enfermedad crónica e incurable, que obliga a quienes la padecen a ir constantemente al baño, y que en ocasiones requiere de hospitalización, lo que impide a los pacientes desarrollar actividades normales, afectando su vida laboral, económica y familiar.  
 
“Hay que considerar que en México sólo el 50% de la población cuenta con Seguro Social, y el Seguro Popular no cubre medicamentos para tratar esta enfermedad, mucho menos la necesaria terapia biológica, utilizada en casos más complicados“, explica el doctor Jesús Yamamoto.
 
Riesgos de no detectarse a tiempo
Diagnosticadas tardíamente, estas enfermedades pueden ser mortales, pues se puede perforar el intestino o incluso derivar en algún tipo de cáncer. En México, explica Yamamoto, “detectar la Enfermedad de Crohn puede llevar hasta 10 años, mientras que la colitis ulcerosa llega a tardar hasta cinco y siete años. Es por ello que es muy importante que si los pacientes detectan síntomas acudan inmediatamente al médico“. 
 
El especialista también alertó sobre la importancia de actualizar a los médicos de primer contacto, pues muchas veces desconocen la sintomatología de estas enfermedades y las tratan como infecciones simples por parásitos, amibas o bacterias. Cabe recordar aquí el caso de una adolescente española que fue diagnosticada con anorexia nerviosa cuando padecía Enfermedad de Crohn, lo que derivó en una considerable indemnización.
 
Tratamientos
Los especialistas explicaron que existe una pirámide terapéutica, para tratar estas enfermedades, un protocolo que incluye esteroides, cortisona, inmonumoduladores, y la terapia biológica que va dirigida al bloqueo. 
 
Conclusiones
El encuentro de especialistas y pacientes en Viena concluyó con el acuerdo de impulsar a nivel mundial iniciativas como:
  • Romper la vergüenza y el aislamiento de los casi 5 millones de personas que sufren de esta enfermedad progresiva y debilitante. 
  • Llamar a autoridades sanitarias a elevar los niveles de atención.
  • Poner tratamientos a disposición de pacientes.
  • Mejorar la comprensión general de la enfermedad física y socioeconómicamente.
  • Impulsar nuevas normas de atención entre instituciones de salud y profesionales médicos.

Lo anterior con la esperanza de obtener mejores resultados a largo plazo, mejorar la calidad de vida, disminuir la discapacidad, los costos de la enfermedad y, lo más importante, llevar a los pacientes a llevar una vida digna.
 
(*) Doctor Jesús Yamamoto, gastroenterólogo, especialista en Enfermedad Inflamatoria Intestinal, del Instituto Nacional de Ciencias Médicas, Salvador Zubirán. 
 
 

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