Enfermedades raras, las olvidadas

De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud, los males atípicos afectan a uno o menos, entre cada 100 mil personas.

27/02/2014 2:06
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Crear consciencia sobre las enfermedades raras es el propósito de que cada 28 de febrero este dedicado a la difusión de información sobre el tema.
 
Al ser enfermedades que afectan a un porcentaje reducido de personas, se consideran como raras, razón por la cual no se han investigado lo suficiente y no hay tratamientos para atacarlas.
 
De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud, las enfermedades raras son las que afectan a 1 o menos, de cada 100 mil personas, también se conocen como enfermedades huérfanas porque son poco conocidas entre las personas e incluso entre los médicos.
 
El bajo número de pacientes afectados, la poca información de los síntomas, las complicaciones o posibles curas, son los factores que definen la clasificación de una enfermedad en rara.
 
En la mayoría de los casos, una enfermedad de este tipo tiene un impacto no sólo físico, sino también emocional, porque los nombres y síntomas son tan desconocidos para la mayoría de las personas, que aquellos que las padecen, tienen problemas para hablar de su situación o para encontrar a alguien que pueda entender lo que ellos están experimentando.
 
En el mundo se han identificado aproximadamente 7.000 enfermedades raras y se calcula que 350.000 millones de personas las padecen.
 
Muchos de estos males son genéticos y necesitan un tratamiento específico, que en muchas ocasiones no está desarrollado.
 
La enfermedad de cushing y la mielofibrosis son tan sólo dos de los muchos males que son considerados raros.
 
Aún no se han identificado las causas o factores de riesgo que provocan la enfermedad de Cushing, en la que el organismo desarrolla tumores no cancerosos. 
 
Pero se sabe que puede provocar ansiedad, depresión, irritabilidad, fatiga, osteoporosis e hipertensión.También puede desencadenar otros trastornos como la diabetes.
 
Si no se trata, esta enfermedad tiene una tasa de mortalidad cuatro veces más alta que el promedio. Su incidencia en América Latina puede ser mayor de lo que se piensa, porque al compartir síntomas con otras enfermedades raras, muchos casos no se diagnostican, ni se reportan.
 
La mielofibrosis, que es un cáncer crónico en la sangre, es progresivo y puede ser fatal si no se sigue un tratamiento.
 
Pertenece a un grupo de cánceres de la sangre estrechamente relacionados, conocidos como neoplasmas  mieloproliferativos (MPN, por sus siglas en inglés), en los que la médula ósea, donde se producen las células sanguíneas del organismo, comienza a crear un exceso de tejido fibroso (cicatricial), lo cual lleva a producir células sanguíneas anormales, anemia grave, debilidad, fatiga y un aumento del tamaño del bazo y del hígado. Entre otros síntomas frecuentes están el prurito, dolor en los huesos, sudoraciones nocturnasy una notable pérdida de peso.
 

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