Esclerosis múltiple, causa de discapacidad

Los médicos deben preocuparse más por escuchar y educar al paciente y no solo de la parte científica, refirió especialista.

22/05/2013 11:52
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La esclerosis múltiple, es una enfermedad que de no ser tratada de forma oportuna provoca diferentes discapacidades físicas y motrices, y lo más alarmante señalado por el doctor Jesús Flores Rivera, internista y neurólogo, es que afecta a la población joven cuando es más productiva y que en México no hay suficientes estudios para desarrollar conocimiento sobre esta enfermedad.

Al ser la esclerosis múltiple un mal de tipo neurológico en el que la mielina o recubrimiento de las neuronas se acaba, y se impide que haya una correcta transmisión de las señales cerebrales para que el paciente pueda realizar sus movimientos y funciones orgánicas de forma normal, es una enfermedad “altamente discapacitante, y cuando no se trata, afecta a toda la familia del paciente”, aseveró.

Quienes enfrentan esta enfermedad, sufren de mucha fatiga, por lo que deben tomar descansos más prolongados e incluso su ritmo de trabajo debe decrecer de forma significativa, muchos de ellos pierden incluso el control de sus esfínteres o quedan postrados a una silla de ruedas, por ello Flores Rivera, especificó que se requiere de un gran entendimiento de la enfermedad por parte de los pacientes y sus familiares para lograr salir adelante en lugar de abandonar a su paciente o vivir frustrados.

Entre todos los problemas motrices que enfrentan, se debe sumar el hecho que además sufren de discriminación “hay discriminación desde las credenciales para personas con discapacidad, no existe una que diga esclerosis múltiple, siempre debemos ponerle a los pacientes que tienen discapacidad física o mental, ni hay muchos recursos destinados a ellos ni para la investigación, y en ocasiones los expulsan de los transportes o lugares públicos acusándolos de estar ebrios, y no comprenden que por su enfermedad algunos se tambalean y no pueden controlar su equilibrio”, afirmó la doctora Sandra Quiñones, neuróloga del Hospital 20 de Noviembre.

Para Quiñones, el recibir un tratamiento y terapias adecuadas son básicas para lograr la calidad de vida de los pacientes, “con calidad de vida me refiero a que puedan vivirla con plenitud y sentirte contentos consigo mismos, que no tengan limitaciones”.

La neuróloga señaló que cada paciente con esclerosis múltiple es diferente y  el daño que tiene puede ser en distintos niveles y representarse de diferentes formas, “no se puede tratar igual ni farmacológica ni con la misma rehabilitación a un paciente que se ha convertido en un débil visual por un aneurisma ocular, que a un paciente que no puede caminar”.

Sin embargo indicó que todos los pacientes deben acompañarse de terpaia psicológica y acompañamiento tanatológico para enfrentar el duelo desde que reciben el diagnóstico de la enfermedad hasta que luego de ir bien controlados por un par de años, hay algún brote de síntomas o recaídas.

Quiñones afirmó que paralelamente se les aconseja integrarse con alguna asociación porque “la enfermedad da una sensación de soledad y aislamiento, y trabajar con la depresión de estos pacientes puede ser muy complicado, y al acudir a estas instancias se sienten mejor comprendidos y más contentos y positivos hacia su enfermedad”.

Por ello enfatizó que los médicos “ya no debemos solo de preocuparnos de la parte científica, sino de escuchar a los pacientes y a sus familiares y ayudarlos a comprender más sobre su enfermedad, actualizarnos mucho más porque los pacientes han demostrado ser entusiastas y leer incluso más que los propios especialistas, y como expertos debemos ser su guía, porque luego hay personas que incluso les venden vacunas para curarlo y hay que saber qué les están suministrando y apoyarlos para que hagan las cosas de forma correcta”.

Apoyando a los pacientes

Los expertos coincidieron en que con más información y educación al respecto, las personas pueden comprender mejor la esclerosis múltiple y como conmemoración, realizarán un muro lleno de manos en tono azul con el título “Danos tu mano”, este muro se comenzó el día de hoy con las huellas de Luis Gerardo Méndez, protagonista de Nosotros los Nobles, Armando Hernández de los Héroes del Norte y Macarena junto con Yago Muñoz de MXV, quienes brindaron su apoyo plasmando sus manos con pintura en un lienzo en pro a los pacientes esta enfermedad.

“Danos Tu Mano” es una iniciativa para apoyar a los pacientes con esclerosis múltiple que no tienen acceso a un tratamiento digno. Para que ello suceda debe ser catalogada como enfermedad de gasto catastrófico, especificó Gerardo en conferencia, mientras que Yago compartió que su presencia se debe a que su mamá padece la enfermedad desde hace 15 años y que la herramienta más fuerte para ayudar a los pacientes a seguir adelante además de su correcto tratamiento, es el amor y el apoyo familiar.


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