La esclerosis sistémica, también conocida como esclerodermia, es una enfermedad rara que afecta principalmente a mujeres entre los 30 y 50 años y causa inflamación crónica, endurecimiento y engrosamiento de la piel debido a la fibrosis, que es un proceso anormal de cicatrización.
De acuerdo con especialistas, se considera que una enfermedad es rara cuando afecta a 5 de cada 10 mil habitantes, pero a pesar de su poca incidencia, en la mayoría de los casos (90%) la esclerosis sistémica provoca enfermedad pulmonar intersticial (EPI), una condición que ocasiona fibrosis de las vías aéreas y por la cual, se estima, hasta un 35% de los pacientes perderá la vida dentro de los primeros 10 años. El 29 de junio se conmemora el Día Mundial de la Esclerosis Sistémica y esto es lo que debes saber.
Esclerodermia y enfermedad pulmonar intersticial: una cárcel para mujeres en edad productiva
La Organización Nacional de Enfermedades Raras (NORD, por sus siglas en inglés) informa que la esclerodermia es un padecimiento que se caracteriza por un rápido crecimiento de tejido fibroso (conectivo) que lleva a la cicatrización de la piel y los órganos internos. Aproximadamente 1 de cada 10,000 personas se ve afectada.
Se considera que la enfermedad pulmonar intersticial (EPI) es una de las principales complicaciones asociadas a la esclerodermia.
En conferencia de prensa realizada en el marco del Día Mundial de la Esclerosis Sistémica, la reumatóloga e internista Isabel Balderas, presentó una doble campaña, con la cual la farmacéutica busca generar conciencia sobre los aspectos más importantes de esta enfermedad como la importancia de evaluar el impacto de la enfermedad #MásAlládelaPiel, y #BuscandoElSol, que se refiere a la flor oficial de este padecimiento, el girasol, y a la búsqueda de los pacientes por un diagnóstico oportuno.
Por su parte, la doctora especialista en neumología Mayra Mejía, mencionó que la fibrosis de las vías aéreas por enfermedad pulmonar intersticial comenzará en los primeros tres años posteriores a la aparición de los síntomas, por lo que es importante que las personas accedan a tratamiento en esta etapa inicial cuando se puede retrasar el avance de este padecimiento discapacitante y mortal.
“En 2021, la COFEPRIS autorizó el uso del antifibrótico pulmonar para el tratamiento de la enfermedad pulmonar intersticial relacionada a esclerodermia tomando como referencia los datos del estudio SENSCIS”, detalló la doctora Mejía.
¿Qué síntomas presentan las personas afectadas por Esclerosis sistémica y enfermedad pulmonar intersticial?
La doctora y especialista en reumatología Natllely Ruiz Gómez, abundó que es recomendable acudir de inmediato con reumatólogo para valoración y hacer una correlación con posibles afectaciones pulmonares si se presentan los siguientes síntomas:
- dolor articular
- entumecimiento
- cambio de coloración en los dedos de manos y pies
- úlceras dolorosas
- hinchazón en los dedos
- tirantez de la piel
“Una enfermedad que impacta en lo emocional y en lo económico”
“Ser mujer en México ya es de por sí un reto, que sumado a padecer una enfermedad altamente discapacitante en la etapa de mayor productividad de la vida puede ser desastroso, por eso nuestro compromiso en incrementar el conocimiento sobre este este padecimiento”, resaltó la presidenta fundadora de la Asociación Mexicana de Orientación, Apoyo y Lucha Contra la Esclerodermia A.C., Tina Ampudia Mello.