Fármacos contra males raros, a cuadro básico

En México las enfermedades de Fabry, Gaucher y Pompe, ya pueden ser atendidas en el sistema de salud pública.

28/02/2012 9:36
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Cerca de una decena de medicamentos huérfanos, que son los fármacos destinados a pacientes con Enfermedades Raras (ER) o enfermedades que se detectan en menos de cinco personas por cada diez mil habitantes, fueron incluidos en el cuadro básico de medicinas que entrega gratuitamente el sector salud de México. 

Los medicamentos están disponibles desde el último trimestre del año pasado, luego de que su inclusión fue discutida y autorizada por el Senado de la República el 14 de diciembre de 2011.

Aunque aún está pendiente la publicación de este cambio en en el Diario Oficial de la Federación, la Comisión Federal para la Protección contra Riesgos Sanitarios (Cofepris) y la Cámara Nacional de la Industria Farmacéutica (Canifarma) manejaron una regulación emergente que dio un oficio de reconocimiento a estos medicamentos huérfanos desde el último cuatrimestre de 2011; así los pacientes pudieron iniciar el trámite para obtener su medicamento a través del IMSS, ISSSTE y Seguro Popular sin tener que interrumpir su tratamiento.

Algunos padecimientos raros, como las Mucopolisacaridosis tipo 1, 2 y 6; además de las enfermedades de Fabry, Gaucher y Pompe, ya pueden ser atendidas en el sistema de salud pública.

El pasado 10 de febrero, Rivelino Flores, director de Asuntos Regulatorios de Canifarma, explicó que la mayor parte de los medicamentos huérfanos se producen y venden en el extranjero, por lo que su llegada a México no era un proceso claro dentro de la ley.

“Ahora vamos a tener la certeza de que ese medicamento va a llegar en condiciones adecuadas de seguridad, calidad y eficacia para los pacientes; además, podremos traerlos en cantidades razonables, en lugar de que cada enfermo consiga el medicamento por su cuenta” dijo el especialista.

Algunas de las medicinas integradas al cuadro básico de medicamentos del sector salud son: Aldurazyme, Cedezyme, Replagal, Fabracime, Myozyme, Elaprase, además de algunas fórmulas especiales.

Sus costos oscilan entre 2 mil y 400 mil pesos mensuales. Otras drogas huérfanas para enfermedades como cistinosis y fenilcetonuría podrían incluirse durante este año o el próximo. El mejor prediagnóstico para una enfermedad “rara” es la prueba de tamiz neonatal ampliada, pues iniciar un tratamiento a tiempo reduce futuras discapacidades.

Leticia Belmont, pediatra e investigadora del laboratorio de errores innatos del metabolismo y tamiz del Instituto Nacional de Pediatría, informó que el costo de los medicamentos huérfanos oscila entre 2 mil y 400 mil pesos mensuales, lo que significa un gran sacrificio para la familia del paciente en caso de que pudiera comprarlo.“Recordemos que las enfermedades raras, aunque incurables, pueden ser tratables; y surgen únicamente por problemas genéticos o por la falta de una enzima o proteína a nivel celular que afecta el desarrollo del bebé”.

Muchos pacientes con enfermedades raras pasan muchos años de médico en médico sin saber a ciencia cierta qué tienen; la doctora Belmont puso dos ejemplos: la enfermedad de Gaucher puede ser confundida con leucemia, y la cistinosis con diabetes infantil.

La única manera de prevenir, dijo, es realizar a los recién nacidos la prueba de tamiz neonatal ampliado con la que se pueden obtener diagnósticos presintomáticos hasta de 70 enfermedades, incluidas las raras; su costo oscila entre 2 y 3 mil pesos.

En México hay pocos especialistas para estos males. Se calcula que pueden ser menos de 35 entre pediatras, neonatólogos, neurólogos, endocrinólogos y genetistas.  


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