La hemofilia es una condición, no una discapacidad

Actualmente se tienen registrados 5,542 casos de hemofilia en México

16/04/2017 12:28
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Fotografía: Susana Carrasco

Fotografía: Susana Carrasco

Dante nació con buen estado de salud, pero aunque parecía no tener ningún problema, sus padres sabían que algo no estaba bien.

La madre del menor, Sonia Carcaño, relata que desde bebé, Dante siempre tenía moretones en las piernas y brazos, sobre todo cuando acaba de jugar y aunque en un principio los médicos le indicaron que era algo normal, tras hacerle análisis, descubrieron lo que realmente tenía: hemofilia. Para entonces, el pequeño ya tenía un año dos meses.

La hemofilia es un problema hemorrágico que se caracteriza por sangrar más lento de lo normal, aunque por periodos prolongados debido a que la sangre no contiene suficiente factor de coagulación.

Miguel Izquierdo Sarco, Presidente de la Junta Directiva de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana A.C, indica que actualmente se tienen registrados 5,542 casos de hemofilia en el país, siendo el año dos meses la edad promedio en la que se diagnostica.

“Entre estos casos se incluye la enfermedad de von Willebrand que es casi lo mismo que la hemofilia y algunas otras deficiencias poco comunes de la coagulación”, indica.

Diagnóstico suele ser complicado

Uno de los problemas de la hemofilia es que suele ser diagnosticada cuando el paciente llega al hospital con una lesión como hemorragias.

“Lo ideal es que se diagnostique cuando no hay hemorragia o algún problema de salud. Entre más tiempo se tarde en acudir al hospital, más complicado será el diagnóstico y más complicado será acceder al tratamiento requerido”, indicó.

Este fue el caso de Ángel Gabriel, un niño de tres años de edad quien a los dos meses de nacido, fue diagnosticado con hemofilia por presentar hematomas en diferentes partes del cuerpo.

“A los dos meses se enfermó de gripa. Lo lleve con el doctor y lo inyectó, pero después se le hizo un hematoma en su pompa y a los dos días le salió otro hematoma en la cara. Después lo llevamos con una pediatra y ella nos envió al hospital donde nos dijeron lo que tenía”, cuenta Vianey Molina, madre de Ángel.
Foto: Susana Carrasco

Cuando se detecta sin complicaciones

Si bien en la mayoría de los casos el diagnóstico se realiza cuando el paciente tiene complicaciones, algunas veces puede darse cuando se acude con el médico por otro aspecto.

Un ejemplo de ello fue el pequeño Dante, que aunque presentó moretones desde edades tempranas, fue hasta que se iba a realizar una cirugía cuando supo sobre su enfermedad.

“Él estaba programado para una cirugía de circuncisión y cuando le hicieron los análisis preoperatorios, los médicos descubrieron que tenía problemas de coagulación”, indicó.

Otro caso es el de Edith Evangelista, quien acudió con el médico porque a su hijo le salió una bolita en el brazo.

“Ahorita tiene dos años ochos meses, pero cuando tenía once meses, le salió una bolita en el brazo. De ahí lo mandaron a cirugía general y tras hacerle varios estudios, vieron que tenía hemofilia grave”, dice.

Los retos de la hemofilia

Padecer hemofilia puede ser algo complicado para el paciente y su familia, pues se requieren de visitas continuas al hospital para recibir el tratamiento y hacer un correcto seguimiento.

Existen dos tipos de hemofilia: A y B. En el primer caso, la persona no tiene suficiente factor VIII, mientras que el segundo, que es un tipo menos común, la persona tiene poco factor IX. En ambos casos, los pacientes sangran más tiempo de lo normal.

“A Dante le aplican el factor VIII los días lunes, miércoles y viernes. Esto es la profilaxis, que es como prevención para cualquier complicación como hemorragias o golpes”, narra Sonia.

“Ángel tiene la profilaxis, el cual le empezaron a dar después de los seis meses. Él tiene hemofilia B y su medicamento es el factor IX”, dice Vianey

“Ahorita vamos dos veces por semana, martes y viernes, a que le pongan el factor VIII”, dice Edith.

Izquierdo Sarco afirma que además de lo cansado que pueda parecer el tratamiento, hay un mayor problema al que se enfrentan los que viven con hemofilia: el desconocimiento de la enfermedad.

“No saber sobre la enfermedad genera una serie de obstáculos, tanto sociales como psicosociales. Los sociales se inician desde el momento en que pocas autoridades entienden lo que implica la hemofilia. Muy pocos entienden qué es importante atender la hemofilia y prevenir las consecuencias porque así garantizamos una adecuada calidad de vida al paciente”, dice.

Asimismo, señala que el área médica debe conocer más a fondo sobre la enfermedad, porque aunque los hematólogos la conocen, así como traumatólogos, rehabilitadores y odontólogos, aún falta mucho por hacer.

“Muchas veces llega el paciente a urgencias y no hay un hematólogo que lo atienda. Por ello, todos deben de conocerlo”, dice.

“Escuchemos sus voces “

Por ello y con motivo del Día Mundial de la Hemofilia que se conmemora el 17 de abril, la Federeación de Hemofilia en compañía de pacientes y familiares, realizaron la marcha “Escuchemos sus voces”, cuyo objetivo es concientizar sobre el padecimiento, los cuidados que se requieren, la importancia de que siempre haya tratamiento y que sea cubierto por las instituciones de salud públicas.Foto: Susana Carrasco

“Nos hemos acercado con la Comisión Nacional de Protección Social de Salud (CNPSS), para buscar que la cobertura se dé a más pacientes. Ahorita se tiene cobertura de 0 a 10 años, pero lo que queremos es que sea de 0 a 18 años, porque así se tendrá mejor desarrollo de salud y social”, señala.

Lo más importante de esta enfermedad, resalta, es que no se debe considerar como una discapacidad.

“Queremos que la hemofilia se deje de considerar algo discapacitante. Se debe considerar como una condición más. Sí debes de tener ciertos cuidados pero hasta ahí. Una persona con hemofilia puede tener una vida plena, puede estudiar, hacer deporte, tener una familia cuando sea adulto y hacer todo lo que una persona sin la enfermedad hace. Ahorita vemos a pacientes que están terminando estudios universitarios y que tienen un buen desarrollo personal, lo que nos llena de mucho gusto”, concluye.Foto: Susana Carrasco


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