Hemofilia ya no es sinónimo de muerte

Un paciente sometido a un tratamiento adecuado tiene una expectativa de vida de una persona sana; este domingo es el Día mundial de la hemofilia.

15/04/2011 9:36
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Hasta hace apenas tres décadas la hemofilia representaba una anticipada sentencia de muerte para los niños que eran diagnosticados con esta enfermedad pues sólo alcanzaban entre los 10 y 15 años de edad; sin embargo esto ya no es así, hoy un paciente con esta enfermedad sometido a un tratamiento adecuado tiene una expectativa de vida de una persona sana, es decir, de 75 años de edad.

Así lo afirmó a SUMEDICO la especialista Cinthya Marlene Zamora*, al explicar que esto es posible porque en la década de los años 70 fue posible crear de manera sintética la proteína que requieren las personas con hemofilia para lograr sobrevivir y, además, con una alta calidad de vida.

La hematóloga  explicó que la hemofilia es una enfermedad hereditaria, un error genético que se caracteriza porque no hay un correcto proceso de coagulación de la sangre, lo cual provoca hemorragias frecuentes tanto externas como internas que dañan articulaciones, músculos así como órganos, al grado de provocar discapacidad motora y en ocasiones, riesgo de muerte.

Existen dos tipos de esta enfermedad:

  • Hemofilia A, cuando  falta la proteína de la coagulación, denominada factor VIII.
  •  Hemofilia B, que es un déficit en el factor IX

Estos factores son generados por el propio organismo, en el hígado y células que recubren el interior de los vasos sanguíneos, sin que exista posibilidad de obtenerlos a través de algún alimento o suplemento alimenticio, por ello es que la hemofilia resultaba mortal.

Sin embargo, explicó la experta Cinthya Zamora, actualmente se cuentan con productos derivados del plasma humano obtenidos por donaciones; el proceso inicia con grandes recolecciones de plasma del cual se extraen los factores VIII y IX, se realiza la eliminación de virus y bacterias de estos, para posteriormente mediante un sofisticado proceso químico hacerlos polvo y de esta manera poderlos colocar en una célula que, de  manera natural, los empieza a reproducir.

Se trata entonces, abundó, de productos recombinantes de ingeniería genética, pues la información de ambos factores se coloca en una célula, es decir se incorporan a su función celular y por ello genera los factores 8 y 9 como si fuera parte de su información genética y, tras el proceso químico descrito, se proporciona a los pacientes vía intravenosa.

La especialista hizo hincapié en que las terapias de concentrado de factor se utilizan actualmente como una terapia profiláctica, es decir de manera continua y no únicamente en casos de emergencia por hemorragias.

Indicó que puede considerarse un tratamiento caro, pues el concentrado de factor representa el 90 por ciento de un tratamiento integral para pacientes con hemofilia, que incluyen además del hematólogo a otros especialistas:  ortopedista, odontólogo, genetista y psicólogo.

Sin embargo, sus beneficios en cuanto a sobrevivencia y expectativa de vida son mayores, puntualizó la experta en hematología, pues por ejemplo en una situación de emergencia lo ideal es  colocar el concentrado de factor dentro de los primeros 90 minutos de haber iniciado la hemorragia, empero esto puede ser complicado si no se cuentan con los recursos para acudir al hospital o comprar el medicamento y entonces puede haber un retraso de 24 a 79 horas en aplicar el fármaco.

En tanto, el tratamiento profiláctico se aplica de dos a tres veces por semana y la ventaja es que se tienen expectativas normales de vida.

Esto es positivo incluso en México donde “tenemos 4 mil 700 pacientes con esta enfermedad, de los cuales más del 60 por ciento son atendidos en el IMSS e ISSSTE, el resto en Secretaría de Salud. En IMSS e ISSSTE se cuenta con el factor; en la Ssa está un poco más limitados por presupuesto, pero hay muchos hospitales que a través de la Federación Mexicana de Hemofilia  se han sumado a la causa y han incluido en esta lucha para atender a los pacientes, a través de donaciones”, concluyó.

*Dra Cinthya Marlene Zamora, Hematóloga Pediatra. Egresada de la Universidad Nacional Autónoma de México (UNAM), con especialización en el Hospital Infantil de México.
cinthyazamora@bayer.com

 


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