Información, clave para atender síndrome de Down

Es necesario que en México se elimine el retraso en derechos humanos para personas con síndrome de Down.

21/03/2011 11:04
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En México existe un retraso en materia de derechos humanos para las personas que tienen síndrome de Down, señala la periodista Katia D’Artigues. El rezago enfatiza, se manifiesta también socialmente.
Escucha aquí la entrevista

“Me causa desesperación que cuando en algunas ocasiones comento que tengo un hijo con síndrome de Down, a las personas de inmediato se les pone una cara triste, -pero esto es- porque no los conocen, porque si los conocieran dirían: ¡qué padre!”.

“También –desespera- esa sutil discriminación cuando te dicen: ¡hay es que son angelitos, felicidades!” y te dicen que “son mamás especiales para niños especiales, siempre va a estar contigo”, comentó en entrevista con SUMEDICO radio

Katia reconoce que muchos de estos comentarios pueden ser con buena intención, pero también conlleva el mensaje de que no van a crecer, cuando esto no es verdad.

En este marco, la periodista refiere que es necesario que en México se insista en eliminar el gran rezago en materia de derechos humanos, como es ejemplo la Ley General de Educación la cual señala que se debe de abrir las puertas a niños con síndrome de Down y sin embargo no se respeta, muchas familias enfrentan severos problemas para poder inscribir a sus hijos, por lo que maestros tienen miedo de tenerlos en sus clases porque no están preparados para ello.

En cuanto al acceso a la salud, abundó, hay una hoja de las personas con síndrome de Down, consensada a nivel internacional, para que tengan acceso a medicina  preventiva para mejorar su calidad de vida, pero la respuesta es a la discriminación al no dar las facilidades que se requieren para los análisis y  evaluaciones médicas que requieren.

“A mí me duele mucho la poca capacidad que tienen todavía los médicos de estar a la vanguardia en todo este tipo de cosas, -porque- la fuerza de un diagnóstico mal dicho determina muchísimas cosas, hay historias realmente  muy tristes de la manera en que una familia  se ha enterado que tiene un hijo con síndrome de Down,  y  las cosas que llegan a decir los médicos  retrasas las operaciones que necesitan, porque –su mensaje es-: pues es que es así porque tiene síndrome de Down, como –si por ello-  no tuviera la misma dignidad de cualquier ciudadano, por eso yo digo –Alan- es un ciudadano y tiene derechos”, enfatizó Katia D´Artigues al referirse  al retraso que persiste en México en materia de derechos humanos.

Incluso en materia política y económica existe discriminación, “como es en el derecho a votar, porque no está bien definido y queda a juicio de la persona que decide si se te da –o no- tu credencial o no. Esto porque en México no hay más que dos sopas, o lo interdictas,  es decir que lo declaras incapaz, o no lo interdictas, cuando –esta decisión- debiera ser mixta, porque –quizás- no  quieres que manejen dinero porque es algo que se complica mucho, pero ¿por qué ellos no van a poder decidir sobre su vida, si es su vida?”, concluye Katia D´Artigues.

Historia compartida

Katia D´Artigues compartió, en entrevista con SUMEDICO radio, su faceta como madre de Alan quien, como ella señala, tiene la condición de vida del Síndrome de Down y por lo mismo requiere de una educación de mayor libertad.

D´Artigues reconoce que el inicio de esta aventura de ser  madre no fue fácil: “Fue un parto intempestivo, maravilloso, y al día siguiente llega el médico y me dice que Alan había nacido con síndrome de Down, lo primero que sentí fue un cubetazo de agua helada, no tenía idea de lo que me estaba diciendo, yo no sabía que era el síndrome de Down, sentí miedo provocado por una desinformación absoluta, desde entonces tomé la decisión de hablarlo muy claramente”.
 
Como periodista, se sumergió en la información a través de portales especializados y su recomendación a otras mamás es “no buscar –información- a tontas y locas en internet”, pues puede existir mucha desinformación.

Recomendó visitar las páginas de Comunidad Down, A.C (www.comunidaddown.org.mx) y la de John Langdon Down (www.fjldown.org.mx), pero muy especialmente la de Fundación Iberoamericana Down 21(www.down21.org), “toda la información sobre síndrome de Down, te lo prometo, la vas a encontrar ahí, fue fundada en Cantabria, sus fundadores tienen una hija con síndrome de Down, ya mayor de 31 años, y te dan información desde cómo enseñar a tu hijo a andar en bicicleta hasta cosas de integración, de derechos, toda la parte médica”.

Otro aspecto fundamental, remarcó la periodista,  es la de hablar con otras familias con hijos con la misma situación, pues esto te permite no reforzar estereotipos y evitar errores, como la comparación.
 
Katia comenta: “En mi familia sólo hay dos niños, Alan y mi sobrina Ana Karen de sólo dos años, imagínate Alan es mayor, pero  lo importante es no comparar, mucho menos a un niño con síndrome de Down con otros niños, aunque los  otros también tengan síndrome de Down.

“Hemos aprendido en la familia muchas cosas, una de ellas es la tolerancia a la diferencia, respetar el tiempo que Alan toma para lo que sea, pero también hemos aprendido a no hacer por él cosas que él puede hacer, es muy importante la independencia, desde chiquito, darle a escoger su comida… yo quiero que Alan sea  un joven independiente, me gustaría que se enamore, igual se casa, tiene una pareja y lo pueden hacer”.

Para ello, el trato y reconocimiento de sus capacidades es fundamental, por lo que Katia mantiene una estrecha comunicación con su hijo, “debemos hacer muchísimo trabajo, le participo de mis decisiones, le explicó el por qué sí –de algunas cosas- y el por qué no; el día que no quiere hacer terapia le explico que ese es su trabajo, y así como yo hago el mío el tiene que hacer su trabajo”, concluyó,


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