Luchan por extender la vida de su hijo

Pareja británica pierde batalla legal para dar tratamiento experimental a su bebé de 10 meses

05/07/2017 2:03
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Charlie Gard sufre de una enfermedad genética rara, lo que le impide respirar sin asistencia. La semana pasada, sus padres perdieron una batalla legal para llevarlo a Estados Unidos para una terapia experimental.  La Corte Europea de Derechos Humanos respaldó fallos de otros tribunales en el sentido de que continuar con el tratamiento causaría daño significativo en el bebé y que el apoyo de aparatos para ayudarlo a respirar debe concluir.

El bebé de 10 meses tiene una enfermedad genética poco común, se llama Síndrome de Agotamiento Mitocondrial y sólo la tienen 16 niños en el mundo. El padecimiento causa debilidad muscular progresiva, de acuerdo con los expertos, causa la muerte en el primer año de vida.

Charlie pasa por la etapa terminal de su enfermedad, razón por la que el hospital donde es atendido, el Great Ormond Street, solicitó a la justicia permiso para desconectarlo. Su vida depende de un ventilador para respirar.

Lo que dicen los médicos

Los médicos señalan que el bebé tiene daño cerebral irreversible, casi no se puede mover, ni llorar y tiene sordera. Ellos sugieren que el niño debe recibir cuidados paliativos y tener una muerte digna.

Los padres, Connie Yates y Chris Gard, argumentan que su hijo no está sufriendo, que debe tener otra oportunidad para vivir, por solicitaron el permiso a la corte para llevarlo a Estados Unidos, donde le aplicarían una terapia alternativa.

La pareja logró reunir 1.5 millones de dólares a través de donaciones vía internet, para realizar la terapia experimental durante seis meses en Estados Unidos. Ellos saben que si el tratamiento funciona sólo extendería la vida del bebé, pero no lo curaría.

Según reporta BBC, el padre señaló en su momento que el bebé “puede mover su boca y sus manos, aunque no las puede abrir del todo. Pero puede abrir sus ojos y vernos”.

El apoyo de la Casa Blanca

La portavoz de la Casa Blanca Helen Aguirre Ferre, informó que representantes del gobierno han hablado con la familia Gard. “Aunque el presidente no ha hablado personalmente con ellos, no quiere presionarlos de forma alguna, representantes de la administración han hablado con la familia en llamadas facilitadas por el gobierno británico”,  indicó la funcionaria.

 

Una vida en batalla legal

El 28 de junio el Tribunal Europeo de Derechos Humanos respaldó la decisión de la Justicia británica de dar una muerte digna al bebé de diez meses afectado por una enfermedad genética rara y mortal, rechazando así el recurso de los padres Christopher y Constance Gard, quienes se oponen a dicha medida.

Los padres acudieron a la Corte Europea cuando los tribunales británicos autorizaron que Charlie fuera privado de la respiración artificial, al considerar que el país había vulnerado su derecho a la vida, al oponerse el Great Ormond Street Hospital de Londres, a un tratamiento experimental en Estados Unidos.

Los padres se habían quejado de que las decisiones de las instancias nacionales habían supuesto “una injerencia injusta y desproporcionada en sus derechos parentales sin justificación alguna”.

Sin embargo, la Corte de Estrasburgo avaló la conclusión de la Justicia británica, basada en “evaluaciones de expertos detalladas y de alta calidad” que consideraban “muy probable que Charlie estaría expuesto a dolores y sufrimientos continuos”, además que varios especialistas han dicho que la terapia propuesta no ayudaría a Charlie.

Opinión del Papa

El domingo el Papa Francisco llamó a que se permitiese a los padres de Gard que hicieran todo lo posible para salvar la vida del niño, cambiando la posición previa del Vaticano luego de quejas de los conservadores.

En una declaración, la oficina de prensa del Vaticano dijo que el Papa Francisco sigue con afecto y tristeza al caso del pequeño Charlie Gard.

La eutanasia estaba prevista en principio para el viernes pasado, pero el hospital londinense ha decidido mantener un poco más la respiración asistida al bebé para permitir a sus padres, Christopher y Constance Gard, pasar más tiempo con él.

 

 

Los padres de Charlie han recaudado más 1.7 millones de dólares para su posible tratamiento en Estados Unidos, y aseguraron hace meses en una página web de donaciones que un médico en EU había aceptado al bebé en su hospital para administrarle el medicamento experimental.


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