“Me dijeron: usa drogas; era esclerosis múltiple”

Ignorancia sobre la enfermedad entre médicos y falta de conciencia entre la población enfentró Alma Aguirre, diagnosticada a los 22 años.

30/05/2012 11:29
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Cinco diagnósticos diferentes recibió Alma Aguirre Sandoval antes de saber que tenía Esclerosis Múltiple, la enfermedad progresiva que destruye la capa que cubre a las conexiones entre neuronas.

Un día, cuando tenía 22 años, Alma despertó con una sorpresa tan súbita como desagradable: no podía ver con el ojo derecho ni podía controlar su movimiento. No había tenido ningún anuncio previo, simplemente su ojo dejó de percibir la luz. Así fue como llegó con el primero de cinco médicos que revisaron sus extraños síntomas:

“Este es un efecto por el uso de drogas”. Le dijo aquel primer oftalmólogo.

“Pero yo no uso droga”. Le contestó esta joven que estudiaba el penúltimo semestre de la carrera de periodismo en la Escuela Carlos Septién García.

“Pues yo no sé, pero vas a tener que ir a alguna terapia”. Fue lo último que le atinó a decir el oftalmólogo, el cual seguramente no sabía que existe una enfermedad llamada Esclerosis Múltiple que provoca lesiones en el cerebro y que tiene como uno de sus primeros síntomas la pérdida súbita de la visión.

El ojo derecho de Alma comenzó a recuperarse con el paso de las horas. Una semana después había recuperado totalmente la visión y eso le pareció extraño, pero todavía no sabía que tenía Esclerosis Múltiple y que otra de las características de ese mal es que se presenta en forma de recaídas y posteriores mejorías o remisiones.

De consultorio en consultorio
Luego vinieron otros síntomas como mareos, pérdida de control del movimiento y al menos tres caídas. Fue así como retomó su peregrinación por diferentes consultorios: después de aquel que le dijo que consumía drogas, un segundo médico le dijo que tenía baja el azúcar (hipoglucemia); un tercer médico le dijo que padecía glaucoma y que en menos de cinco años se quedaría ciega; el cuarto doctor le indicó que tenía un tumor en el cerebro y que había que operarla de urgencia, y finalmente el quinto médico “le atinó” al afirmar que ella padecía Esclerosis Múltiple.

La Esclerosis Múltiple afecta al cerebro y poco a poco destruye la mielina, que es el recubrimiento de los brazos que conectan a una neurona con otra. En sentido figurado se puede decir que es como a unos cables de electricidad se le destruyera el plástico que recubre el cobre y entonces la electricidad empezara a provocar quemaduras en lo que la rodea.

Esta enfermedad aparece cuando el sistema de defensas del cuerpo comete un error de comunicación y entonces comienza a atacar al cuerpo en lugar de defenderlo. Lo que hace, en particular es que ataca al recubrimiento de los brazos de las neuronas y esto desencadena una inflamación en el cerebro.

Cuando finalmente un médico identificó que Alma Aguirre tenía EM, fue el más atinado pero el menos considerado.

“Simplemente me dijo que yo tenía Esclerosis Múltiple, que en menos de cinco años iba a quedarme sin caminar, sin ver, en silla de ruedas, y que después quedaría en cama de por vida. Fue un golpe muy duro, yo estaba en ese momento con mis papás y sólo gracias a ellos pude recuperarme”, cuenta a SUMEDICO esta joven que hoy tiene 29 años y ha luchado contra la adversidad a lo largo de siete años. Alma mantiene su enfermedad controlada, lo que le permite trabajar, moverse en transporte público, hacer labor de educación entre otros pacientes jóvenes y ser independiente.

Trato humano y digno
La ignorancia es una enfermedad social que daña más que muchas enfermedades biológicas. Alma Aguirre Sandoval cuenta que cuando terminó su carrera de periodismo fue a solicitar trabajo a un portal de internet donde le preguntaron si padecía alguna enfermedad. Ella respondió con la verdad y dijo que tenía Esclerosis Múltiple. Semanas después le dijeron que no podían contratarla porque podía contagiar a otros trabajadores… sin saber que la Esclerosis Múltiple no es contagiosa.

También le ha tocado enfrentar la incomprensión de la gente en las calles:

“Un ejemplo que les puedo contar fue una vez que iba yo subiendo muy lentamente por una escalera, en el metro, porque tenía mucho dolor y rigidez en las piernas. Entonces pasó una mujer mayor y me dijo que me moviera más rápidamente porque estorbaba y parecía viejita. Obviamente no sabía que existe mi enfermedad”.

Estos golpes emocionales son difíciles, pero en compensación existen muchas personas que luchan todos los días por dar a conocer la enfermedad y atender a los pacientes que ya la están presentando.

“Yo caí en depresión, pero luego a mí me ayudó mucho conocer a mi neuróloga, la doctora Sandra Quiñones Aguilar, del Centro Médico Nacional 20 de noviembre, del ISSSTE. Ella me puso en contacto con asociaciones de pacientes y después conocí el programa de apoyo del Laboratorio Stendhal, que se llama Contigo avanzo, donde me apoyó mucha gente, como la psicóloga Marina Trujilo, y mucha gente que me ha apoyado para mantenerme apegada a mi tratamiento, que significa que me tengo que inyectar todas las semanas”.

Cuando se le pregunta sobre el futuro que quisiera para México y en su carrera como periodista, dice que actualmente no puede ejercer como periodista, pero que trabaja en un Call Center y que está realizando una tesis sobre la manera como la Esclerosis Múltiple afecta a los jóvenes, pues la mayoría de los pacientes con esta enfermedad reciben el diagnóstico entre los 15 y los 35 años.

“Sobre lo que me gustaría para México, me gustaría que cambiara para ser un país más incluyente. Hoy es muy difícil encontrar una rampa para silla de ruedas que no esté bloqueada por un automóvil. Quisiera que se construya una verdadera consciencia y cultura sobre los problemas que vivimos muchos pacientes y muchas personas con discapacidad. Nosotros somos humanos y ciudadanos igual que ellos. Yo quisiera que fuera un país donde el espacio público realmente sea público y donde las personas que tenemos dificultades para movernos o problemas de debilidad visual podamos apoyarnos en señalización clara, rampas libres e infraestructura que nos permita tener más independencia.

“Un país donde una persona con bastón o silla de ruedas pudiera movilizarse libremente, es el país que a mí me gustaría” concluye Alma Aguirre Sandoval. 


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