“Mi único deseo es poder controlar mi cuerpo”

Joey Suchanek , tiene una enfermedad poco común que genera huesos donde no deben ir, limitando su movilidad.

17/03/2015 4:33
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Joey Suchanek, conocido en las redes sociales como Joey Sooch, es un joven  de Nueva York que tiene una aspiración: poder controlar su cuerpo. Joey tiene una enfermedad poco común llamada fibrodisplasia osificante progresiva.

Para llamar la atención sobre su padecimiento, Joey decidió grabar una serie de videos, a los que titularon “El joven que se convierte en piedra”, porque la fibrodisplasia osificante progresiva , provoca que ligamentos y músculos se conviertan en hueso. Ve aquí el video

“En mi cuerpo sufro grandes inflamaciones que se llaman brotes, durante un brote se comienza a formar nuevos huesos, un vez que el proceso comienza no se puede detener”,  explica Joey en el primer video de la serie.

“Todos mis músculos, tendones y ligamentos pueden ser afectados, excepto mis órganos y lengua”, añade el muchacho originario del estado de Nueva York, Estados Unidos.

En el mundo sólo se conocen 799 personas diagnosticadas con fibrodisplasia osificante progresiva, una enfermedad que genera huesos donde no deberían estar, cuando el hueso crece sin control, puede afectar el movimiento y restringir ciertas extremidades.

“Mi único deseo es poder controlar mi cuerpo” señala Joey quien al inicio del video lanza una pregunta “Si pudieras ser cualquier cosa en el mundo, sin limitaciones, ¿qué serías?”

(Con información de Upsocl)


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