Parkinson; discriminación y automarginación

El 20.4% de los mexicanos que tienen alguna discapacidad motriz, dicen que la discriminación es uno de sus problemas más frecuentes.

11/04/2013 8:06
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Los pacientes que padecen Mal de Parkinson y que presentan síntomas avanzados tienen dificultades para interactuar socialmente porque además de la pérdida en el control de sus movimientos también experimentan dificultades en el habla. Estos obstáculos, que suelen presentarse cíclicamente generan muchas actitudes de automarginación y discriminación.

Aunque en México no existen estudios específicos sobre la discriminación de los pacientes con Parkinson, sí hay una Encuesta Nacional sobre la Discriminación en la que se observó, en 2010, que el 20.4% de los mexicanos encuestados por tener alguna discapacidad física (principalmente motriz) dijeron que la discriminación era su primero o segundo mayor problema.

Además, testimonios directos de pacientes hablan de este proceso de aislamiento para evitar el rechazo o discriminación.

“Va uno a cualquier tienda, por ejemplo, una mueblería, vas y quieres sacar un mueble, vas y pides tu crédito y no te lo dan, no pues éste no me va a pagar, no puede pagar, no trabaja. Hay discriminación ahí”, dice uno de los testimonios citados por la Encuesta Nacional sobre Discriminación, elaborada por el Consejo Nacional para Prevenir la Discriminación (Conadis).

Otro testimonio de la propia encuesta habla de las grandes dificultades que tienen las personas que tienen problemas con el control de movimiento cuando usan transporte público.

“Que no hubiera discriminación, que no te vieran raro, que te aceptaran tal como eres, que tuvieran respeto, respeto a tu discapacidad, que tuvieran conciencia de que estás discapacitado (sic) y si vas, por ejemplo en el camión vuelve a salir, porque batallamos mucho con el camión, que te esperen a que te sientes, que te esperen a que te bajes, que no arranquen el camión cuando estás caminando en el pasillo”, indica otro de los testimonios difundidos por la Encuesta Nacional sobre Discriminación.

Aislamiento

En el caso del Parkinson, existen diferentes  maneras de ser discriminado, pero esto se combina con etapas de auto aislamiento por vergüenza ante familiares y amigos. Pocos son los que reciben el apoyo económico de una pensión, por lo que muchos deben seguir en busca de empleo para tener algún ingreso.

La primera vez que Mario Nava pensó que tenía un problema grave fue en 1997, cuando se dio cuenta de que no podía escribir porque el temblor que había detectado en sus dedos, meses antes, ya dominaba toda su mano.

“Ya para 2007, todo lo que hacía era un batidillo. No podía sostener una cuchara si ensuciar a los que estaban conmigo en la mesa. No podía bañarme y, a veces, no podía mi estar de pie ni caminar”, contó a SUMEDICO este hombre que comenzó a tener los primeros síntomas de Parkinson a los 42 años.

Durante el periodo más difícil del duelo o aceptación de esta enfermedad crónico degenerativa, el señor Nava tuvo que dejar su trabajo, sufrir malas miradas y comentarios al no poder caminar con normalidad y tener que arrastrar los pies. Narra que durante largas horas estuvo en el balcón de su casa, en Tepepan, haciendo ejercicios de respiración y preguntándose “¿Por qué yo?”, cada vez que reflexionaba sobre su diagnóstico con mal de Parkinson.

Para él lo más difícil fueron las ocasiones en las que la parálisis lo imposibilitó a levantarse o a contestar cosas que le preguntaba su familia. En alguna ocasión despertó y, al no poder moverse, sintió que podrían olvidarlo o no darse cuenta de que estaba vivo sin poder moverse.

Entres los años 2008 y 2009 don Mario Nava supo de la existencia de los aparatos neuromoduladores que ayudan a atenuar algunos de los síntomas del mal de Parkinson. Hoy afirma que ha renacido gracias a esos instrumentos que le han devuelto sus capacidades físicas en un nivel de 80% en comparación a las que tenía en 2007.  Sabe que la enfermedad seguirá siendo progresiva y que aún no hay una cura, pero ha decidido seguir adelante estimulado por el deseo de servir y orientar a otros pacientes que tienen el mismo diagnóstico que él y han sufrido discriminación o automarginación.

“Ahora quiero aprovechar más el tiempo y ayudar a que los pacientes con Parkinson tengan más información y se aglutinen más. Quizá si nos organizamos más, como los del SIDA, podremos ayudar a que más personas con Parkinson tengan mejor calidad de vida, porque aún no hay curación. Hablando de mi enfermedad ayudo a saber de algunas soluciones y cuando lo hago me siento bien”, indicó.


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