Piden reforzar atención a enfermedades raras

Especialistas reconocen que se requiere lograr una cooperación más estrecha en pro de una mejor atención a pacientes con enfermedades raras n

01/03/2011 8:40
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Se denominan enfermedades raras aquellas que se registran en  menos de cinco de cada 10.000 habitantes en un país; pese a esto, existe una gran preocupación porque precisamente a su baja incidencia hay un gran desconocimiento de las mismas, existen pocos especialistas y los fármacos para su atención son sumamente costosos precisamente porque no hay una gran producción de ellos.

Y si bien su incidencia no es muy alta, hay regiones del mundo donde se registra un alto número de pacientes con este tipo de patologías, como en la Unión Europea donde suman más de 36 millones de personas aquejadas.

El sentimiento de falta de atención de estos europeos se puso de manifiesto en un sondeo realizado en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, donde el 95 por ciento de estos pacientes  tiene la percepción de que debería haber una cooperación más estrecha que permitiese a los afectados encontrar la atención adecuada a su dolencia en cualquier estado de la UE.

Es de señalarse que en la recientemente aprobada Directiva Europea de Asistencia Sanitaria Transfronteriza  se adopta el ordenamiento de que cualquier persona aquejada con una enfermedad rara pueda recibir  atención médica en cualquier país de la UE; sin embargo, esta facilidad de movimientos podría tener una repercusión muy pequeña para los pacientes que no reciben la atención necesaria por parte de las autoridades estatales y comunitarias.

Al respecto, el  Comisario Europeo de Salud y Política de Consumo,

John Dalli, reconoció la razón de la inconformidad manifestada, pues “el experto médico podría no estar disponible dentro de las fronteras de su país (…) Me gustaría hacer hincapié en que la Comisión está comprometida en ayudar a que los ciudadanos accedan dentro de la UE a la asistencia sanitaria que necesitan”

Impulso a unidades especializadas

Una de las acciones más importantes adoptadas en la UE y que son ejemplo mundial, es el impulso a las unidades especializadas para diagnosticar y tratar las enfermedades raras.

El  coordinador del Grupo de Enfermedades Neuromusculares, Antonio Guerreo Sola, sostuvo que este tipo de unidades es el “camino para acabar con la incertidumbre en el diagnóstico y mejorar la calidad asistencial”.

En este sentido, los expertos indican que el tiempo de diagnóstico es una de las principales problemáticas ya que se calcula que una de cada cinco personas afectadas por enfermedades raras tarda hasta 10 años en ser diagnosticada.

Durante este proceso, los pacientes pueden recibir diagnósticos “inexactos” y que la falta de conocimiento que tiene la sociedad en general e incluso el personal sanitario hace que se sientan “incomprendidos” y “aislados” en la asistencia sanitaria. Por ello, las unidades especializadas tienen un “papel fundamental”, pues ante una posible sospecha se remite directamente al paciente a un lugar específico acorde con la complejidad del problema.

Paralelamente, se crea una bases de datos donde se agrupen los pacientes de estas patologías para “facilitar la accesibilidad a la hora de realizar ensayos clínicos” y “disponer de más información a nivel clínico” como ya se hace en países como Francia, Holanda y Alemania, entre otros.

(Con informaciòn de elmundo.es)


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