“Raras, las enfermedades, no las personas”

Juana tiene hoy 13 años y a los 8 fue diagnosticada con Síndrome de Intestino Irritable; año y medio le llevó llegar al tratamiento.

28/02/2013 4:10
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VIENA, Austria. “Todos tenemos una historia qué contar… Todos somos únicos y diferentes… Lo que nos hace distintos no es lo que tenemos, sino lo que hacemos con ello… No hay personas raras… las raras son las enfermedades…”
 
Así se expresa un grupo de adolescentes argentino, pacientes todos ellos de alguna enfermedad poco frecuente. Entre ellos se encuentra Juana, hoy de 13 años, y quien a los 8 fue diagnosticada con el Síndrome de Intestino Irritable
 
Considerada una “enfermedad rara”, por su aparente poca frecuencia, aunque en realidad se desconoce el  número exacto de personas que la tienen en América Latina, esta enfermedad puede confundirse con artritis o con psoriasis, por las afectaciones a la piel.
 
“Nos llevó año y medio llegar con el especialista adecuado, el gastroenterólogo, antes pasamos por un traumatólogo, pues Juana empezó con una inflamación en una articulación en el tobillo”, narra su madre, Luciana Escati Peñaloza, hoy presidenta de la Fundación Más Vida de Crohn y Colitis Ulcerosa, en Argentina, misma que participó en el encuentro de especialistas que se realizó recientemente en Viena, Austria, y continúa, “después llegamos con un reumatólogo que la trató contra artritis juvenil reumatoide, a partir de ese tratamiento equívoco, mi hija presentó otros síntomas,  como diarrea frecuente y después empezó con sangrado”.
 
Una vez diagnosticada, para Juana y su familia se abrió la puerta de entender qué es la Enfermedad Inflamatoria Intestinal y la de asimlar cuáles, dentro de las posibilidades de tratamiento, era la que más se adecuaba a ella. 
 
“Tuvo varias recaídas, antes de llegar a los inmunosupresores, que sí le funcionaron; afortunadamente así Juana evitó la cirugía. Poco a poco se fue normalizando su estado de salud, fue reincorporándose a la vida cotidiana y pudo regresar a la escuela.  
 
“La realidad es que muchos pacientes,  a pesar de contar con un diagnóstico, no reaccionan como el médico espera y se ven imposibilitados para trabajar o para ir a la escuela”.  Juana hoy tiene 13 años y hace ejercicio. Aunque cuando aparece un brote de la enfermedad debe restringir ciertos alimentos, ella lucha por hacer las actividades propias de su edad. 
 
Hay que decir que el Síndrome del Intestino Irritable es una enfermedad crónica, que puede ser incapacitante, pero que, detectada a tiempo es controlable. 
 
Hoy, Luciana Escati, a través de su fundación, busca ser el nexo en el camino hacia la información porque, asegura, “la manera de poder abordar esta enfermedad está en la información a todos los niveles: para el paciente, para sus familias, para los médicos y para los gobiernos que deben diseñar políticas adecuadas que den respuesta a las necesidades de los pacientes”.
 
Fundación Más Vida de Crohn y Colitis Ulcerosa promueve la realización de proyectos de investigación sobre la enfermedad y es hasta el momento, la única institución en el mundo que reúne en un mismo espacio a organizaciones de estos pacientes.
 
El objetivo, dice Lucina Escati, “es brindar a pacientes  servicios asesoramiento en lo psicológico, nutricional, en la parte legal –para hacer cumplir sus derechos–, y brindar un espacio de contención a los pacientes para que ellos mismos entiendan su enfermedad”.
 
La Organización Mundial de la Salud calcula entre 6 y 8 mil las enfermedades poco frecuentes. Celebrar cada último día de febrero el Día de las Enfermedades Raras busca concientizar también sobre la importancia de informar, “porque saber contra qué se lucha hace la diferencia”; porque todos tenemos derecho a una detección certera, a no ser aislados y a recibir un tratamiento adecuado. Porque “no es lo mismo entender algo que tenerle miedo”. 
 
Video presentado por Federación Argentina de Enfermedades poco Frecuentes.
 http://www.youtube.com/watch?v=Dy–lkGKn7Q
 
Página web de la Fundación Más Vida de Crohn y Colitis Ulcerosa: http://www.masvida.org.ar/

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