Testimonio: El dolor de vivir con fibromialgia

Si no se tiene un diagnóstico oportuno, la calidad de vida se ve afectada, admitieron dos pacientes.

11/05/2012 8:22
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Agotamiento, dolor muscular, rigidez, dolores de cabeza, problemas para dormir y fallas en el pensamiento y la memoria son algunos de los síntomas que sufre quien padece de fibromialgia, una enfermedad incapacitante que no sólo afecta la calidad de vida del paciente, hablando en términos de salud, sino puede llegar a generar pérdida de trabajo e incluso provocar un divorcio.

 Para saber cómo es vivir con fibromialgia, SUMEDICO platicó con dos pacientes que tienen ya muchos años padeciendo este problema.  Entrevista en video

Diagnóstico tardío

Elodia Pérez Herrera tiene 50 años y tiene 16 años con fibromialgia, no obstante, su diagnóstico llegó apenas hace cinco años, después de ir de médico en médico sin obtener un dictamen preciso.

“Me hicieron muchos estudios durante cinco años, fui con muchos médicos y nadie me decía nada, todos coincidían en que todo estaba bien. En el ISSSTE me dijeron que era depresión, me enviaron a psiquiatría, hasta que un médico particular, un reumatólogo, me diagnosticó la fibromialgia”, relató  

Para Elodia no existe un término medio cuando se refiere a cómo es vivir con fibromialgia: “Es muy difícil, muy doloroso, muy traumático”.

También es enfática al referirse a la diferente calidad de vida que tendría de haber sido diagnosticada a tiempo.

Debido a la tardanza en su diagnostico, la vida de Elodia “cambió mucho, mi entorno familiar, mi trabajo; si me hubiesen diagnosticado antes habría tenido más acceso a la información”; porque en México “no hay” suficiente información, “por ejemplo, en el ISSSTE apenas hace dos años aceptaron la enfermedad; pero fuera de este tipos de congresos por el Día Internacional de la Fibromialgia yo no tenía conocimiento de otra clase de información”, explicó.

Finalmente, indicó que las personas que comiencen a tener problemas de sueño, estrés y fatiga crónica, vayan de inmediato con un reumatólogo para ser diagnosticados correctamente.

“No lo termino de asimilar, día a día trato de salir adelante con el apoyo de mi familia, pero tengo compañeras que han perdido el trabajo, el matrimonio y hasta los hijos, yo soy afortunada porque tengo una familia que me apoya y está conmigo”, finalizó.

La niña de azúcar

María Guadalupe Barrios, de 51 años de edad, padece fibromialgia desde que era niña. Se dieron cuenta que era muy débil, que los golpes y bromas de sus hermanos la lastimaban mucho, al grado que su padre comenzó a llamarla de una manera poco amable.

“En casa mi papá me etiquetó como una niña de azúcar, muy débil, les decía a mis hermanos que todo me dolía, que todo se me caía, ‘con ella no’, decía”, recuerda María Guadalupe.

El diagnóstico llegó hasta 2004, y los médicos, a partir de los testimonios de María, dedujeron que padecía la enfermedad desde su niñez.

“Ha sido una vida de sufrimiento, porque nunca me entendieron y siempre tengo el dolor, es una enfermedad que gracias a Dios hoy es reconocida, pero también descubrimos hace poco que mi madre falleció con este problema sin haber sido diagnosticada”, reveló.

Para María Guadalupe, en México existen muchas instituciones y muchos médicos que no conocen la enfermedad, “los médicos me decían que yo me inventaba las enfermedades, que era muy chillona, se burlaban de mí, pero hoy no me preocupo, sino me ocupo de este problema, por eso cada vez que hay una conferencia sobre fibromialgia me acerco, porque entiendo las cosas de diferente manera y modifico mi nivel de vida”, explicó.

“Desafortunadamente soy una mujer que se daña mucho por mi personalidad exigente y perfeccionista, pero hoy, si puedo empezar mi día es suficiente porque yo le pongo lo demás, el estar diagnosticada con fibromialgia no quiere decir que no podamos más en la vida, esto es de actitud, decir, vamos si puedo caminar y le echo un poco más voy a lograr el día”, concluyó. 


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