Vivir con lupus, historia de lucha y esperanza

Elsa lleva 8 años viviendo con lupus; hoy comparte con SUMEDICO su valioso testimonio y experiencia de vivir con esta enfermedad.

10/05/2011 8:32
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Elsa tiene 43 años y 8 con diagnóstico de Lupus, periodista de profesión, acostumbrada a vivir en constante actividad, fue advertida por los especialistas de que su estilo de vida debía cambiar; dicho cambio incluyó salir de la ciudad de México para ir a vivir a Hidalgo, en busca de una mejor calidad de vida. Hoy comparte con los lectores de SUMEDICO su historia y testimonio, esperando que su experiencia sirva a otras mujeres que viven con este padecimiento, para que sepan que siempre estará la opción de asumir su enfermedad y aprender a vivir con ella.

La historia de Elsa
“Para mí fue mucho más doloroso el proceso de indagar lo que tenía, porque en primer lugar me estaban catalogando como hipocondriaca,  porque los síntomas son extraños, pierdes la visión, pierdes el equilibrio, tienes dolor en la piel y entonces los médicos no encontraban qué era.

“Después comenzaron a abrir ventanas de posibilidades, primero de VIH… abrir ventanas significa que cada mes o cada dos meses te vuelven a hacer el examen,  sale negativo, pero te dicen que todavía no se puede descartar; luego me dijeron que podía ser leucemia por el conteo de glóbulos en la sangre; también hay momentos que tienes anemias muy fuertes.

“Todo este proceso duró más de un año y yo creo que esa es la parte que más me dolió porque, por ejemplo,  hay que imaginar lo que el VIH conlleva para una mujer casada de 35 años, toda la película que pasa por tu cabeza: te van a pedir el divorcio, te van a cuestionar tu vida, va a venir una etapa de discriminación, de estigmatización…

“Ya cuando por fin me dijeron probablemente es lupus,  me hicieron ver que necesitaban que mi estado de ánimo no cayera en función de los resultados de los exámenes de laboratorio que eran muy irregulares.  Y luego la otra parte difícil es que ahora toda la información de las enfermedades la puedes encontrar en internet , pero también ahí  encuentras mucha basura o cosas muy grotescas.

“Cuando en el Instituto Nacional de Nutrición me dijeron ‘ahora sí parece ser que es lupus, vamos a comenzar a tratarte esta enfermedad, pero aún con tratamiento es un padecimiento que no se te va a quitar nunca. Se trata de una enfermedad de la que va a derivar tu muerte, no sabemos cómo, porque no sabemos en dónde te va a atacar, pero puedes tener periodos de estacionalidad, es decir puede ser que se estacione la enfermedad, aunque estará  ahí  latente, como ocurre con una persona seropositiva, y entonces vas a poder hacer cosas muy buenas en esa etapa de tu vida, pero cuando vuelva a agudizarse la enfermedad, ya sabes que te va a paralizar casi totalmente y no vas a poder ser productiva’.

“Ya cuando me dijeron, pensé, bueno ahora sé el toro que tengo enfrente y entonces puedo controlar la situación, y eso me generó ya mucha mayor tranquilidad. En el propio instituto nos dan pláticas, talleres, etcétera y esa información que es mucho más seria, serena  y científica, pues te va tranquilizando un poco más.
 

Tratamientos
“Nuestra esperanza estaba en los estudios de genoma humano y de células madre. La posibilidad de que pudiera controlarse esta lucha entre glóbulos blancos y rojos en el cuerpo era una gran esperanza.

“Nos metieron a un protocolo de investigación en Nutrición  con esa posibilidad,  pero todo fue detenido cuando se vino la crisis económica porque todo el equipo médico que se utiliza para sacar la sangre y estudiarla es muy caro; así que se dio prioridad a otras enfermedades como leucemia en niños y al  grupo de mujeres nos hicieron a un lado, ese fue otro golpe muy duro.

“A mi me diagnosticaron cuando tenía 36 años, ahora tengo 43. Estaba y estoy en una etapa totalmente productiva,  con hijos pequeños y eso es muy duro, porque además no sabes dónde te va a atacar, no sabes si va a dejar de funcionar un riñón, tu hígado, el pulmón  y qué pronóstico tienes, pues es en función de eso, de dónde se instale, hay posibilidades  de encontrar la cura. Lo que se buscaba también era encontrar tratamientos mucho menos agresivos, logrando una mejor calidad de vida, pero no hay recursos para invertir en ello.

Qué decirle a otras mujeres con la enfermedad
“Yo les diría, tres cosas, que tengan mucho cuidado en dónde buscan información.  Internet es muy peligroso, a menos que se metan a páginas institucionales muy serias porque en México yo tengo la sensación de que hay muy poca investigación sobre la enfermedad. Una vez tuve una emergencia médica; llegué a Urgencias del IMSS, en Pachuca, y ahí desconocían totalmente mi enfermedad, desconocían lo que podía pasar sobre todo con la coagulación, así que tuve que ir a un hospital privado y yo dirigir lo que me tenían que hacer…

En segundo lugar entonces, es importante que verifiquen dónde van a ser tratadas, porque a nivel privado es muy caro. Estamos hablando de una enfermedad que requiere de muchos laboratorios de sangre, de tratamientos muy especializados. Es una enfermedad que no sabes cuánto tiempo va a durar, entonces puede dañar mucho tu economía.

“Me parece que, por ejemplo, Nutrición es un lugar serio donde más o menos te tratan con sentido humano.

La tercera cosa que les diría es que esta es una enfermedad que depende mucho de tu calidad de vida, si tienes una buena calidad de vida, puedes durar más, puedes paliar un poco las consecuencias. Muy importante es lo que comes;  a mi en Nutrición me han dado conferencias muy buenas, básicamente una de mis citas una de las más importantes es con la nutrióloga. He aprendido a comer mucho más sano , a eliminar alimentos que me generan daño, a descansar mucho, a dormir bien, a hacer ejercicio, porque esta enfermedad pega mucho en las articulaciones, en la piel. Hay que cuidarse mucho del sol. Ahora que tenemos un problema de cambio climático, a  las mujeres con lupus nos está pegando muy duro, porque es muy difícil protegerte del sol, pero lo tienes que hacer, tienes que comprar productos muy buenos para protegerte, y usar sombrero y paraguas….

… Y también les diría que disfruten la vida enormemente, con sus hijos, con su trabajo, con su pareja, con el paisaje, con todo lo que les pueda dar la vida… Disfrutarla, disfrutarla mucho porque cuando se estaciona la enfermedad y no te ataca tanto y te deja manejar, y te deja levantarte todos los días y atender a tus hijos y salir a trabajar, eso es lo que tienes que aprovechar…

 


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