Manuel lleva aproximadamente dos años y medio con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Sus primeros síntomas fueron fasciculaciones en los hombros y debido a ello tuvo que dejar su trabajo, que era de comerciante en la Central de Abastos. El malestar le aquejaba también en su casa, cuando intentaba descansar, y el médico familiar le comentó que era falta de vitamina B... pero se trataba de ELA, una enfermedad de las neuronas cerebrales, el tronco del cerebro y la médula espinal que controlan el movimiento de los músculos voluntarios
La Esclerosis Lateral Amiotrófica es una enfermedad que ataca el sistema nervioso, principalmente a las células que tienen que ver con el control. Por ello, cuando se descomponen dichas células nerviosas que rigen al músculo, aparece la debilidad como síntoma principal.
Foto: proporcionada por Manuel
Como si hubiera gusanos debajo de la piel
“Se trata de un padecimiento neurodegenerativo, lo que quiere decir que va a continuar, llevando un curso variable entre los enfermos y culminando en el deceso de la persona”, resalta para SuMédico.com la doctora Gloria de Lourdes Llamosa García Velázquez, quien es presidenta de la Sociedad Mexicana de Neurología y Psiquiatría.
La doctora Llamosa explica que ELA es una enfermedad crónica, que no se contagia, y la persona afectada puede tener diferentes señales como calambres, sensación de tener una bolsa de gusanos debajo de la piel (fasciculaciones) o debilidad, que puede manifestarse principalmente en los brazos o las piernas, empezando más de un lado.
“Comienza en un lugar y después se va notando en el otro lado. Cuando pasa esto, se le llama Esclerosis Lateral Amiotrófica periférica o espinal”, abunda la especialista.
Manuel platica que cada día era una lucha “desde que me iba a poner un calcetín hasta para comer… no podía llevarme los alimentos a la boca”.
De acuerdo con el Consejo Nacional para el Desarrollo y la Inclusión de las personas con Discapacidad (CONADIS), en 2018 se diagnosticó a una de cada 20,000 personas en el mundo con ELA y se calcula que en México había 6,000 casos diagnosticados. El 20% de los afectados viven 5 años o más, el 10% más de 10 años y el 5% vivirá 20 años, detalla CONADIS.
El 21 de junio se conmemora el día mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica y esto es lo que debes saber.
Insuficiencia respiratoria, la causa más común de muerte por ELA
Mayo Clinic apunta que la causa más frecuente de fallecimiento para las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica es la insuficiencia respiratoria. En promedio, el deceso ocurre de 3 a 5 años después de que comienzan los síntomas.
La Biblioteca Nacional de Medicina de los Estados Unidos señala que 1 en 10 casos de ELA se debe a un defecto genético y que aquellas personas que lo sufren experimentan pérdida de la fuerza muscular y la coordinación que empeora con el tiempo y les hace imposible realizar sus actividades rutinarias, como subir escaleras, levantarse de una silla o tragar.
“Cuando me dijeron que tenía ELA, mi mundo se vino para abajo”
Manuel tuvo una preconsulta para ingresar al Instituto de Nacional de Neurología y Neurocirugía a finales de septiembre y no fue sino hasta noviembre que le mandaron a hacer exámenes de química sanguínea y la electromiografía. En diciembre le dieron el diagnostico de ELA.
“Había leído un poco de lo que se trataba, pero aun así sentí que todo se me vino para abajo en el momento, que todos mis planes, mi familia y todo lo personal se caía. Mi trabajo siempre fue físico y el 18 de diciembre tomé la decisión de dejarlo porque realmente ya no podía”, señala.
¿Cuáles son los síntomas de la ELA?
La Clínica Universidad de Navarra explica que los síntomas que se ven con más frecuencia en las personas afectadas por ELA son:
- Pérdida de fuerza.
- Atrofia muscular.
- Contracciones musculares.
- Calambres
También se puede presentar:
- dificultad para tragar (disfagia)
- dificultad para pronunciar algunas palabras (disartria)
- dificultad para respirar con normalidad (disnea)
“La progresión del padecimiento es normalmente irregular, es decir, asimétrica (progresa de manera distinta en cada parte del cuerpo). A veces, la progresión de la Esclerosis Lateral Amiotrófica es muy lenta, desarrollándose a lo largo de los años y teniendo períodos de estabilidad con variable grado de incapacidad”, informa esta institución.
¿Es lo mismo la Esclerosis Lateral Amiotrófica que la Esclerosis Múltiple?
La doctora Llamosa señala que a pesar de compartir la palabra “esclerosis”, se trata de dos padecimientos completamente distintos.
“Confundir estas enfermedades hace que se retrase el diagnóstico y eso, para una persona con ELA, es muy grave”, resalta.
A diferencia de Esclerosis Lateral Amiotrófica, la Esclerosis Múltiple es un padecimiento causado por el daño a la vaina de mielina. Dicha vaina es la cubierta protectora que rodea las neuronas. Cuando la cubierta de los nervios se ve afectada, los impulsos nerviosos disminuyen o se detienen.
“El daño al nervio es causado por inflamación. La inflamación se da cuando las células inmunitarias del propio cuerpo atacan el sistema nervioso. Esto puede ocurrir a lo largo de cualquier zona del cerebro, el nervio óptico o la médula espinal. Se desconoce exactamente qué causa la EM, pero la creencia más común es que es provocada por un virus, un defecto genético o ambos. Los factores ambientales también pueden influir”, informa la Biblioteca Nacional de Medicina de los Estados Unidos.
“En mi trabajo sabían de mi ELA, pero aun así me quisieron hacer a un lado”
Willy vive en Ecuador y es otro afectado por la ELA. Al igual que Manuel, desarrolla una profesión que tiene que ver mucho con actividad física: es policía.
“Oficialmente la Esclerosis Lateral Amiotrófica la tengo desde hace seis meses, pero llevo dos años viviendo con los síntomas. Empecé con calambres en las piernas, tenía falta de movilidad en mis extremidades, pero también tengo problemas de hernias discales y en un principio lo asociaba a eso”, relata.
Su situación lo llevó a conseguir medicamento de Japón y conseguirlo le cuesta muchos problemas.
“Lo más fácil es depositar el dinero, que son alrededor de 3500 dólares, impuestos y todo ello, por un lote de 128 ampolletas, pero el problema es que no se encuentra en el cuadro básico. Ahorita estoy caminando con una y diario me la tengo que poner. Son 6 ciclos, o sea 6 meses, 15 días descanso, 15 me pongo y así sucesivamente. Me encuentro actualmente en el tercer ciclo. Todas las mañanas en el hospital de la policía me ponen un suero”, explica Willy.
Uno de los dilemas que enfrenta es el tiempo que tarda en llegar el medicamento a su país, pues tiene que hacer el pago a la tierra del sol naciente y esperar a que arribe a donde se encuentra.
“Se demora más de 3 semanas y luego es complicado porque no nos daban la autorización, la nacionalización. Con eso se demoró un mes más y casi a los dos meses pude obtener el medicamento. El problema está en mi nación porque el distribuidor despacha y envía, avisándome que ya lo mandó y confirmando el día de llegada. Incluso he tenido que viajar a la Argentina, pero la recomendación es que tengamos que hacer esto todo el tiempo”, apunta.
En su trabajo conocen de su condición, pero aun así lo intentaron hacer a un lado por la presencia de Esclerosis Lateral Amiotrófica.
“Sigo en servicio activo acá en Ecuador, pero me han intentado cambiar de servicio”, lamenta Willy.
Fotografía: proporcionada por Willy
“Me llegué a deprimir por mi condición”
Manuel cuenta que el impacto de recibir la noticia de la Esclerosis Lateral Amiotrófica fue muy grande y por ello, se llegó a deprimir.
“Pensé: ‘¿Para qué me esfuerzo si no puedo hacer nada’? Sí, me llegué a deprimir por esta condición. Mi esposa me ha acompañado en todo mi calvario, pero aun así fue un golpe muy fuerte para todos, incluso para mis hijos”, menciona.
¿Hay tratamiento para ELA?
La Biblioteca Nacional de Medicina de Estados Unidos informa que, como tal, no se conoce una cura para la Esclerosis Lateral Amiotrófica, pero existen dos medicamentos disponibles que ayudan a frenar el progreso de los síntomas y ayudar a que los afectados vivan un poco más:
- Riluzol (Rilutek)
- Edaravon (Radicava)
“La fisioterapia, la rehabilitación y el uso de dispositivos ortopédicos o silla de ruedas, u otras medidas ortopédicas pueden ser requeridas para maximizar la función muscular y la salud en general de los afectados”, apunta esta institución.
Por su parte, la doctora Llamosa indica que es importante un equipo multidisciplinario para el tratamiento de la Esclerosis Lateral Amiotrófica.
El precio de una caja de Riluzol (Rilutek) en México es de $16,262.00; por su parte, el doctor y neurólogo Erwin Chiquete explica que el Edaravon (Radicava) todavía no ha sido aprobado en nuestra nación y existe la posibilidad de que todavía no se haya solicitado su aprobación.
Algunos pacientes se niegan a cirugías para poder respirar
“Existen medicamentos para los síntomas, pero para curar el padecimiento como tal, no lo hay. Es importante tener tacto cuando se habla con los pacientes porque se trata de una enfermedad que inevitablemente los llevará a la muerte. Hay que acompañarlos en todo el camino y hablar con ellos. Muchas personas no quieren que les hagan operaciones como la traqueotomía que los ayude a mantener su calidad de vida porque nos comentan que no quieren prolongar su sufrimiento”, indica la experta.
En sus palabras, la persona que debe dar el diagnóstico de ELA es un neurólogo, pero debido a que afecta varias partes del cuerpo, la enfermedad debe ser tratada por un grupo de especialistas de varias disciplinas.
El desconocimiento de los médicos llevó a Willy a pasar por varios expertos, como el traumatólogo, el neurocirujano, un otorrinolaringólogo y finalmente llegó con una neuróloga, que fue la encargada de darle la noticia.
“Fue ella quien me hizo la electromiografía. El desconocimiento de la enfermedad es real acá en Ecuador y hay pocos profesionales que tratan la Esclerosis Lateral Amiotrófica”, lamenta.
“Les pedimos comprensión para las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica”
Willy pide que se entienda a las personas con ELA porque en muchas ocasiones son incomprendidas y a las personas afectadas les pide que vivan el día a día.
Manuel, por su parte, resalta que siempre hay que ver lo bueno de la vida y disfrutar al máximo cada momento porque no se sabe cuándo cambiará su vida y de qué manera.
“Échenle muchas ganas. Sabemos cómo puede ser la Esclerosis Lateral Amiotrófica, pero sigan luchando”, concluye.